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La medicina grafica nell’educazione e nella cura della persona
di Carola Girotti   

Nel mondo della sanità, attualmente, domina una tendenza che ha messo in secondo piano le persone – i professionisti della cura e i malati – facendo emergere le tecnologie e i farmaci.

In questo nuovo contesto le relazioni che si instaurano fra i malati e i professionisti della cura diventano fragili; il malato si sente perso e smarrito, in quanto percepisce di non essere ascoltato e compreso.

L’intento di questo contributo è di porre in relazione la narrazione grafica, espressa in forma di fumetto, con gli attuali approcci, metodi e strumenti di educazione e cura, di cui il mondo medico-sanitario si avvale. Sullo sfondo permane l’interrogativo legato alla possibilità di educare i professionisti della cura e le persone che vivono una situazione e un percorso di malattia all’interno di uno scenario narrativo dove praticare l’arte della scrittura del sé. Conseguentemente, sorge il bisogno di indagare lo strumento/linguaggio maggiormente efficace da proporre per l’educazione e la cura della persona. Il fumetto, per esempio, potrebbe rappresentare uno spazio in cui fermarsi e riflettere riguardo la propria esistenza e condizione, anche di malattia, con possibili ricadute terapeutiche e auto-educative orientate alla cura di sé.

Le biografie, narrate con parole e figure, consentono di dare una nuova forma alla propria esistenza e al proprio dolore legato alla malattia; coinvolgendo tutti gli attori, che agiscono nelle situazioni educative in processi di interpretazione e di attribuzione di significato, si fornisce loro l’opportunità di potersi pensare in modo diverso e anche prospettico e dinamico.

Sono state queste le principali domande che hanno guidato per tutto il percorso lo studio fenomenologico di tipo qualitativo inerente la medicina grafica, strettamente intrecciata alla Medicina narrativa dentro la più ampia cornice delle Medical Humanities.

 

The world of health, is currently dominated by a trend which has overshadowed people – care professionals and patients – privileging technologies and drugs. In this new context, the relationships between patients and care professionals become fragile; patients feel lost and bewildered, as they perceive to be unheard and misunderstood. The aim of this study is to relate the graphic narrative expressed in the form of comics with the existing approaches, instruments and methods of education and care, which the medical-health world uses. In the background a question remains related to the possibility of educating both care professionals and people living a situation of illness within a narrative setting in which to practice the art of writing about themselves. Consequently, there is the need to investigate the most effective instrument/language to be suggested for the education and person care. Comics, for instance, may represent a space in which care professionals and patients stop and think about their own existence and condition, disease included, with possible therapeutic and self-educational impact, addressed to self-care.

Biographies, narrated in words and pictures, may give a new form to personal existence and pain related to the disease; all the actors involved in educational situations, in processes of interpretation and attribution of meaning are given the opportunity of being able to think of themselves in a different way, prospective and dynamic, as well.

These have been the main questions that have guided all the phenomenological qualitative study regarding Graphic Medicine, closely linked to the Narrative Medicine inside the larger frame of Medical Humanities.

 

1. La narrazione attraverso l’arte come esperienza educativa ed emotiva

 

Il bisogno di narrare e di narrarsi è un’esigenza primaria dell’essere umano per dare un senso a qualsiasi evento, ad ogni emozione o sentimento. La narrazione consente al soggetto di mediare fra il mondo interiore della mente, fatto di pensieri e sentimenti, e il mondo esteriore, costituito da azioni e dallo stato delle cose osservabili; il fatto stesso di raccontare implica un processo attivo di costruzione dell’esperienza, che dipende dalle risorse personali, culturali e sociali della persona stessa.

La narrazione, all’interno della sua valenza artistica, rappresenta una forma di educazione alla sensibilità, alla creatività, all’autoconsapevolezza e all’accettazione di sé. L’utilizzo delle arti figurative in medicina e nella formazione dei professionisti della cura, all’interno di una più ampia prospettiva delle Medical Humanities, ha condotto alla scoperta dello strumento artistico quale mezzo efficace per supportare le figure medico-sanitarie nello sviluppo di uno sguardo che vada oltre la superficie. L’arte nel narrare, in questo senso, è riconosciuta oggi come un’attività creativa da poter proporre e utilizzare nell’ambito della cura e dell’assistenza medico-sanitaria, sia come contributo terapeutico che educativo (Di Benedetto, 2002).

È stata dimostrata l’esistenza di un legame profondo tra il narratore e il suo prodotto artistico, il quale si presta ad essere il luogo per eccellenza in cui esprimere la propria interiorità; favorisce e promuove l’espressione emotiva di sé attraverso un linguaggio che per alcuni tratti sembra essere oscuro, cupo e caratterizzato da riferimenti che il lettore difficilmente è in grado di interpretare.

Il narratore tendenzialmente si racconta utilizzando un linguaggio quasi codificato, allusivo, che necessita di rare parole e immagini per esprimere un’emozione (Evans, 2003).

Il potere del racconto risiede nell’immedesimazione e nel coinvolgimento, offrendo la possibilità di poter vivere le esperienze descritte e di poter toccare o assaporare ciò che viene mostrato. I dettagli sensoriali manifestati dalle parole e dalle immagini del narratore o dell’artista provocano nel lettore un’immersione nel mondo reale, immediata e allo stesso tempo evocativa. Le finestre dei due mondi, quello di chi scrive e quello di chi legge, si aprono su uno stesso scenario comunicativo.

Nelle Medical Humanities un simile processo comporta una collaborazione e una partecipazione attiva tra i professionisti della cura e il paziente, gettando un ponte che collega questi due mondi diversi, attraverso l’uso di una comunicazione simbolica che avvolge ambedue i soggetti, impegnati in una percezione sensoriale con cui rivivere i sentimenti della propria esperienza, per poi rielaborarli.

La narrazione trasforma il simbolo in uno strumento di rappresentazione immaginativa, rafforzando il processo relazionale rivolto all’esterno e la dimensione di condivisione del simbolo stesso.

All’arte, quindi, è stato conferito un valore terapeutico e auto-educativo, dal momento che la produzione artistica contribuisce alla formazione della persona ed è una forma di trasmissione della tradizione e della memoria storica ma, nel contempo, rappresenta un progetto per il futuro, una creazione innovativa rivolta al nuovo, a ciò che sarà. L’arte permette, anche, al soggetto malato di usufruire del suo potere evocativo per ri-vivere i sentimenti e le emozioni passate e per ri-dare forma ai contenuti più reconditi, personali e solitari e per proiettare in modo creativo il vissuto del paziente verso il futuro, in uno spazio e in un tempo nuovo. Sia l’arte che l’educazione, dunque, sono “punti di partenza” per l’innovazione, per l’elaborazione di idee da utilizzare per il cambiamento ed il rinnovamento della cultura, promuovendo nuovi modelli e schemi di pensiero per i professionisti della salute.

L’apprendimento, attraverso l’arte, offre infinite risorse, diventa un efficace strumento di indagine e di comprensione della realtà, dell’ambiente fisico, psicologico e relazionale in cui l’individuo è inserito.

L’arte è il mezzo più immediato ed efficace ideato dall’uomo per potenziare la creatività, cioè quella particolare facoltà dell’intelligenza che gli consente di elaborare soluzioni sempre nuove ai problemi, così come rende possibili attività immaginative, di ricerca e di esplorazione. Svolge anche la funzione di rendere originale e irripetibile l’espressione individuale e di migliorare la capacità di adattamento nelle diverse situazioni. Nell’esperienza educativa tutto questo apre spazi, sempre nuovi, per i contributi personali e, di conseguenza, richiama le risorse più intime del soggetto nei processi di apprendimento, coinvolgendolo completamente.

L’utilizzo dell’arte ha la caratteristica peculiare di modificare profondamente chi è coinvolto nel processo di creazione, perciò questo implica inevitabilmente determinati riscontri dal punto di vista educativo (Manca, 2000).

L’arte nel narrare rappresenta un importante strumento per favorire lo sviluppo della capacità di stare e operare nell’incertezza, dal momento che l’ambiguità costituisce una prerogativa non solo delle pratiche di cura e di assistenza ma, anche, di quelle prettamente cliniche. All’interno di questa prospettiva, il paradigma narrativo è declinato nel linguaggio dell’arte, dove la dimensione estetica s’intreccia con la dimensione educativa, legando momenti ed eventi diversi per ridare senso e significato alle biografie esistenziali che appaiono fragili.

Nelle Medical Humanities, acquisire la componente emotiva diviene un obiettivo educativo e un requisito indispensabile per ogni professionista della salute affinché possa gestire e regolare le proprie emozioni nelle diverse situazioni relazionali. Le narrazioni e i loro contenuti sono elementi essenziali e unici per poter divenire consapevoli su un piano emotivo e identitario (Dallari, 2015).

 

2. Le immagini nella cura

 

Le storie grafiche creano un immaginario dove il paziente possa rappresentare autenticamente la propria esperienza e il proprio vissuto, rendendola visibile all’esterno e condividendola con altri; implicano la selezione di elementi legati alla propria esperienza, inserendoli in un in un ambiente credibile e concreto. In questo modo si dà voce alle emozioni, ai propri stati d’animo e alle proprie angosce.

L’efficacia della medicina grafica viene ricondotta al potere delle immagini, in quanto la mente umana predilige tendenzialmente i contenuti visivi. Recenti ricerche, condotte da Giacomo Rizzolatti e Corrado Sinigaglia (2006), confermano la capacità del cervello di processare le immagini in modo più efficiente e veloce e la sua maggiore disposizione a lasciarsi ingaggiare da simili elementi figurali rispetto a qualsiasi altro contenuto. Le immagini possono essere universali, immediate e dirette, orientate ad emozionare il fruitore, provocando reazioni empatiche mediante l’attivazione dei neuroni a specchio. Di conseguenza, esse giocano un ruolo centrale nell’indirizzare le scelte, i comportamenti, le credenze e i valori (Morales, 2004).

Sulla base di tali evidenze, le immagini costituiscono il contenuto preferito da qualsiasi persona, perciò la narrazione rappresenta il format preferito per vivere, pensare, ricordare e immaginare.

Il pensiero narrativo, infatti, è alla base del pensiero di ogni individuo, il quale costituisce la propria identità sulla base dei processi narrativi che spesso sono di natura visiva. Gli elementi visivi, quindi, hanno un potere narrativo, ma non sempre raccontano una storia se non sono stati creati per ottenere uno scopo simile.

Per orientarsi nel mondo dell’immagine e degli immaginari è opportuno considerare cinque criteri di valutazione di ogni narrazione visiva:

1) attrattività, indica il grado di seduzione dell’immagine, ossia la sua capacità di attirare lo sguardo, l’attenzione;

2) memorabilità, indica il grado di incisività delle immagini, la loro capacità di essere uniche ed essere ricordate facilmente e per un lungo periodo;

3) chiarezza, indica il grado di chiarezza e di rapidità con cui vengono presentati i suoi contenuti, ossia il grado di facilità di comprensione;

4) impatto estetico, indica la capacità di un’immagine di rappresentare in modo credibile una porzione della realtà, di creare ex-novo o di riprodurlo;

5) forza drammatica, indica il suo grado emotivo, la sua capacità di trasmettere un’emozione particolare o una tensione.

Un racconto visivo può essere composto da fotografie, utilizzate singolarmente o in sequenza, con o senza testo; da grafiche, quali infografiche, disegni grafici e disegni fatti a mano con la tecnica di scribing o graphic recording; da video o da un mix dei vari media (Gottschall, 2014). Il medico e con lui i vari professionisti della cura per realizzare una storia grafica in modo efficace devono necessariamente conoscere l’ambiente visivo del proprio paziente; in particolare, essi devono riconoscere quali immagini il soggetto è abituato a vedere, in quale situazione e in quale contesto e, infine, con quale tipo di immagine non viene quasi mai in contatto e per quale motivo.

Ogni racconto visivo su uno script o visual writing definisce la core-story, ossia una fusione acronica e complessa tra gli oggetti della narrazione interna, della narrazione esterna e della percezione degli altri, che per essere narrativa deve rispettare, anche in una sola immagine, lo schema narrativo canonico che prevede la presenza di un protagonista/eroe, dell’avversario, del trauma, dell’aiutante, dell’oggetto magico e del tesoro. Il prodotto narrativo che si ottiene è una core-story coerente e credibile, proiettata all’interno di un “pezzo” di mondo, intrinseca di emozioni e rivolta verso gli altri per chiedere a loro di emozionarsi, di immedesimarsi e di credere. Una narrazione visiva richiede la scelta del medium più adeguato per far vivere agli altri l’esperienza rappresentata; la medesima scelta spazia dall’uso della fotografia ai video, dai disegni alle grafiche o a tutti questi elementi utilizzati insieme (Roam, 2005).

In sintesi, la medicina grafica aiuta i professionisti della cura a leggere il paziente e a comprendere le sue ragioni e le sue motivazioni, i suoi valori e le sue paure, i suoi miti; in seconda istanza facilita la comprensione dei temi, dello schema narrativo, della plot e del conflitto che caratterizzano il suo immaginario; in ultimo, lo guida nella scelta dei media appropriati, quali i set di storie, gli strumenti e i processi per delimitare e raccontare la propria esperienza (Fontana, 2009).

 

3. Le ricadute educative e terapeutiche delle patografie in ambito medico-sanitario

 

Il significato della malattia è influenzato dalle pratiche narrative che pongono in primo piano le persone che vivono la malattia, le loro famiglie e i professionisti della cura. Le storie di malattia fanno riferimento all’esperienza personale e alla percezione soggettiva, ossia alla illness, che ciascuna persona ha della propria malattia, cioè del disease, e costituiscono una specifica competenza insostituibile e preziosa, anche per gli operatori medico-sanitari. La medicina è il luogo dove si svolge normalmente la vita quotidiana, il luogo di sofferenza e di ritorno alla speranza, di dolore e di stanchezza di vivere, di paura e di incertezza, perciò essa rivendica il bisogno di conoscere il punto di vista di chi vive questi momenti.

Leggere una storia di malattia non è solo un atto terapeutico ed educativo, ma significa conferire dignità a quelle parole. Una storia ha valore perché è una testimonianza che esprime, implicitamente o esplicitamente, il fatto che il narratore possa raccontare, non ciò che gli altri vorrebbero sentire, ma ciò che egli stesso considera vero perché l’ha vissuto (Zannini, 2008; Bert, 2007; Castiglioni, 2015; Masini, 2005; Moja & Vegni, 2000).

L’esperienza di trasformare un testo in una storia grafica offre un’occasione preziosa per contestualizzare i dati clinici, i bisogni, le domande di salute e per rendere visibile l’unicità delle storie narrate dalle persone; permette altresì di vedere “con gli occhi degli altri”. Questa affermazione acquisisce maggior rilievo se si considera il fatto che troppo spesso il linguaggio che viene utilizzato nei contesti medici non racconta la vita, non evoca l’incertezza, le differenze, la paura, le emozioni.

La medicina narrativa, mediante l’utilizzo di storie grafiche, invece, fornisce testi e immagini, parole ed emozioni che si incontrano e che riconoscono il loro valore reciproco, per poi diventare fonte di conoscenza vitale. L’incontro è possibile, urgente e necessario.

Il processo di trasformazione delle storie di malattia in forma grafica offre ai soggetti di cura la possibilità di vedersi rappresentati in un’opera d’arte; i fumetti, infatti, sono la testimonianza di un’esperienza vissuta e rielaborata; sono la memoria della fatica, del dolore, della speranza, di ciò che si prova vivendo una storia di malattia, sia come paziente che come caregiver e operatore.

L’atto narrativo e artistico di leggere prima un testo e, successivamente, di trovarsi davanti ad un foglio bianco per disegnare una storia raccontata da altre persone, permette all’artista di vivere passo per passo, momento per momento, la storia stessa, sentendosi protagonista ed immedesimandosi nei vari personaggi coinvolti.

Il dare una forma al dolore con i tratti che la malattia lascia su un foglio bianco, è un’attività artistica che tocca la parte più emotiva dell’artista, il quale si sente immerso nella storia, senza saper più delineare la linea che separa il narratore dall’artista stesso.

La rappresentazione visiva di un percorso di malattia fornisce l’opportunità di educare o di essere educati alla fragilità insita nella condizione del paziente, dei caregivers e dei professionisti della cura, dal momento che si crea, attorno ad una siffatta narrazione, una comunità che condivide lo stesso destino. All’interno di questo processo di solidarietà, la malattia diventa una risorsa, in quanto alimenta in ciascuno il desiderio di ricercare nuovi mondi e l’impegno nella ricerca di senso (Castiglioni, 2015).

Le storie grafiche sono un medium con cui potersi esporre alla vita, pensando alla propria esistenza e comunicandola con la trasformazione dei vissuti più profondi in un’esperienza creativa volta a scoprire nuove espressioni. Il paziente non richiede solo di essere curato e di ricevere assistenza, ma ha bisogno che la sua malattia, oltre che dolore, possa diventare un arricchimento grazie alla presa di coscienza delle fragilità ad essa annesse.

I segni grafici sono il risultato di un gesto delicato e creativo, ma per nulla scontato; la cura diviene così un esercizio di grande creatività per poter vivere i limiti imposti dalla malattia stessa e per trovare le opportunità che si celano dietro ad essa. In questo modo la fragilità della malattia diventa una virtù che necessita non solo di essere trattata o curata, ma richiede un percorso in grado di condurre il soggetto malato ad una accettazione della sua condizione.

La malattia, dunque, non rende fragili, bensì rivela le fragilità, che nelle patografie possono trovare un luogo in cui essere raffigurate e, di conseguenza, essere viste da tutti. Ed ecco che i segni grafici, oltre a disegnare le storie di malattia, si prendono cura delle parole e delle immagini che ne costituiscono la loro narrazione, rispondendo al bisogno di essere con gli altri e di poter trovare qualcuno (il lettore) che dia un senso alla storia raffigurata (Manca, 2000).

La malattia può essere vissuta come una potente sorgente di fragilità, ma con l’utilizzo delle patografie grafiche può essere fonte di creatività, di apertura di orizzonti e di condivisione, fronteggiando la paralisi che comporta la situazione di malattia. Il paziente si trova così a vivere un’esplorazione critica della propria condizione, un’apertura costitutiva al possibile, una richiesta diffusa di riconoscimento del proprio percorso di malattia. In tale prospettiva i pazienti devono potersi “appoggiare” alle strutture sanitarie, ricavando risorse per la guarigione invece che vincoli.

La medicina narrativa non è e non dovrebbe essere una tecnica che si insegna, bensì è la cultura dello sguardo e dell’attenzione; l’ascolto, perciò, richiede soprattutto un modo di essere, non occasionale, non costruito, ma normale, quotidiano.

La medicina grafica, oltre ad offrire prospettive sempre più ampie di sopravvivenza, pone la qualità della vita ed il mantenimento della speranza al centro della propria direzionalità, per migliorare lo stato di salute mentale delle persone e per facilitare la capacità di affrontare terapie impegnative e complesse. All’interno di questa cornice, le patografie si propongono come un possibile strumento finalizzato a promuovere la salute e a garantire l’equilibrio di tutti coloro che sono impegnati in una storia di malattia (Squier, 2008).

 

4. L’utilizzo del fumetto per riscrivere il sé dei pazienti e dei professionisti della cura

 

La narrazione utilizza numerose e varie modalità, quali scrivere poesie o romanzi, disegnare, creare un fumetto o, anche, solo scattare una fotografia, per costruire e definire la propria biografia esistenziale.

Le parole e le immagini, indipendentemente dalla forma scelta, rappresentano due elementi essenziali e centrali di qualsiasi testo narrativo, in quanto costituiscono dei mattoncini per poter costruire la struttura portante, nella quale vengono poste in relazione una serie di connessioni narrative.

Il fumetto è una forma grafica del racconto, che si esprime attraverso un codice iconico e verbale, seguendo una linea narrativa. Un simile linguaggio riduce due aspetti fondamentali della lingua umana: da un lato, il testo che rimanda al codice verbale, dall’altro, l’immagine, in riferimento al codice iconico legato alla percezione visiva della situazione comunicativa.

Risulta, quindi, evidente l’inevitabile presa in considerazione della semiotica, nella misura in cui il fumetto si presenta come un linguaggio di segni figurativi e di segni grafici. Si tratta di comprendere la procedura con cui il parlante produce i segni e la modalità con cui l’ascoltatore li riceve e li decodifica.

In questo quadro, i fumetti acquisiscono un notevole spessore, in quanto diventa sempre più urgente per l’universo medico-sanitario interrogarsi sui linguaggi della cura e della care; in particolare, occorre focalizzarsi sulle metafore, in grado di accompagnare al meglio il percorso terapeutico, garantendone l’efficacia.

I curanti dovrebbero sempre di più valorizzare le categorie e i metodi della medicina narrativa, acquisire sempre maggiori competenze semiotiche per co-costruire insieme al paziente la storia di cura e di care, efficace per il paziente, capace di aprire alle figure sanitarie nuove prospettive sistemiche, ampliando il modo di vedere e raccontare il paziente e la malattia.

Le storie grafiche di malattia, in tal senso, possono favorire una nuova alleanza terapeutica che non pone problemi di tempi e di costi ma, al contrario, li migliora; esse richiedono piuttosto un cambiamento concernente le modalità di produzione del sapere e delle pratiche sanitarie.

Nel corso degli ultimi cent’anni, i fumetti si sono evoluti a tal punto che oggi sono considerati una legittima forma letteraria. Il potere dei messaggi visivi intrinsechi ai fumetti trasmette un’immediata comprensione viscerale, in un modo e con una portata che i classici testi non sono capaci di garantire.

Il valore straordinario legato all’immaginazione suscitata dai fumetti è ricondotto al connubio tra immagini e parole, che combina il testo con le figure. In tale accezione, il fumetto viene definito “imagetexts”, con riferimento ad una rappresentazione in cui le immagini (figure) e le parole (testo) agiscono all’interno e al di fuori dell’uno e dell’altro codice, vale a dire quello visivo e quello verbale.

L’utilizzo dei fumetti nelle Medical Humanities prende vita e si concretizza a partire dal 2009 con Michael Green, un professore della Penn State College of Medicine, che introdusse al quarto anno di medicina un corse elettivo, dal titolo “Graphic Storytelling and Medical Narratives”, all’interno del quale promosse l’utilizzo dell’arte sequenziale come medium educativo e formativo (Green, 2009). Secondo Green i fumetti combinano sinergicamente parole e immagini per narrare storie e sono un efficace veicolo per aiutare gli studenti a raccontare le varie esperienze di corsia da loro stessi vissute durante il tirocinio, che spesso portano con sé risvolti drammatici e profondi.

Questo nuovo modo di formare ed educare i professionisti che operano in contesti medico-sanitari sembra fornire una risposta positiva all’esigenza di conferire un significato ai cambiamenti trasformativi che devono affrontare gli studenti di medicina durante la loro carriera, affinché vengano rielaborati sia su un piano personale che professionale. Il potere del fumetto si manifesta quale stimolo per esprimere ciò che difficilmente viene raccontato con il solo uso delle parole, costituendo uno strumento molto importante nella formazione e nell’educazione dei professionisti della cura (Green, 2015).

I fumetti permettono di avvicinare un vasto e diversificato pubblico e trovare informazioni corrette sul tema della malattia e della salute, che risulta essere assai vasto e complesso da spiegare a qualsiasi persona, indipendentemente dalla sua formazione di provenienza.

La differenza fondamentale, tra le immagini del fumetto e quelle stampate sui libri di testo, è data dal fatto che lo scopo di queste ultime consiste nel continuare o nel rendere più comprensibile il testo che accompagnano, senza appesantirlo; ma sono altresì immagini a sé stanti, che a volte potrebbero non essere comprensibili se estratte dal contesto.

I fumetti, invece, si basano sul racconto sequenziale di una storia, con un proprio linguaggio, in cui la somma totale di tutti gli elementi è diversa da ogni elemento preso singolarmente.

Le storie grafiche di malattia svolgono un importante ruolo, anche, nell’auto-educazione dei pazienti, che possono conoscere meglio la loro malattia e trovare una comunità di persone colpite in modo simile. L’accostamento dell’immagine al testo aumenta l’interesse verso la raccolta d’informazioni relative alla salute, rendendole accessibili a chiunque, compresi tutti coloro che hanno una bassa alfabetizzazione. Queste immagini esplicative, che si accostano alle parole, aiutano i pazienti e le loro famiglie a capir meglio cosa aspettarsi da una certa malattia.

I professionisti della cura, a tal scopo, potrebbero utilizzare parti di un libro a fumetti per descrivere la diagnosi e la prognosi e per guidare il paziente nella scelta del trattamento. La lettura di un fumetto fornisce al paziente qualcosa di visivo e concreto su cui concentrarsi, distogliendo l’attenzione dalla malattia stessa e diminuendo così l’ansia (Hampton, 2012).

 

5. L’approccio fenomenologico qualitativo attraverso la medicina grafica

 

La Struttura Complessa di Oncologia dell’Azienda Ospedaliera della Provincia di Lecco, nel periodo compreso fra luglio 2012 e maggio 2013, ha intrapreso una sperimentazione di Medicina Narrativa al fine di migliorare l’orientamento al paziente attraverso la raccolta delle esperienze di malattia e di supportare le persone che, a vario titolo, intervengono durante il percorso di cura, per ridurre il possibile burn-out, per aumentare la consapevolezza del significato e dell’importanza del proprio ruolo e per instaurare un clima più coeso e di maggiore sostenibilità per il contesto medico-sanitario.

Lo studio intrapreso si era proposto di raccogliere 50 storie di pazienti oncologici in cura presso l’Azienda Ospedaliera della Provincia di Lecco e di associarle, là dove era possibile, con le narrazioni dei rispettivi caregiver e dei professionisti di cura, per poter effettuare un confronto tra le diverse visioni.

La sperimentazione è stata realizzata con un progetto suddiviso in quattro fasi. Nella prima fase è stato somministrato un questionario a medici, infermieri, psicologi, operatori socio-sanitari e volontari della Struttura Complessa di Oncologia, un questionario semi-strutturato per analizzare il clima organizzativo interno e valutare il contesto in cui progettare la sperimentazione di medicina narrativa. L’analisi di clima organizzativo è stata realizzata nei mesi di Luglio ed Agosto 2012, attraverso un questionario di 62 domande, elaborato con l’obiettivo di indagare il profilo professionale, l’analisi di clima e il rapporto con i pazienti. Il questionario è stato somministrato dal personale dell’Ufficio Formazione e Sviluppo delle Risorse Umane, Azienda Ospedaliera della Provincia di Lecco, compilato in anonimato e, successivamente, analizzato mediante una statistica descrittiva.

Nella seconda fase sono state svolte due giornate di formazione dedicate al tema della Medicina Narrativa e alla presentazione del progetto. L’obiettivo dell’intervento formativo è stato quello di creare nelle varie figure di cura una consapevolezza sull’importanza della Medicina Narrativa, chiarirne il suo significato, condividere gli obiettivi e la struttura del progetto ed illustrare gli strumenti da utilizzare durante la sperimentazione (narrazioni a schema libero per i pazienti e i caregivers; cartelle parallele per gli operatori della cura e i volontari).

Nella terza fase, il personale dell’Ufficio Formazione e Sviluppo delle Risorse Umane dell’Azienda Ospedaliera della Provincia di Lecco ha iniziato l’arruolamento dei pazienti, sul campo, distribuendo una lettera informativa ed esplicativa delle finalità del progetto e accompagnando le persone a comprendere, attraverso una spiegazione in presenza, il significato della sperimentazione.

La compilazione delle storie è avvenuta secondo uno schema libero (foglio bianco), senza alcuna formulazione di domande precostituite, per permettere l’espressione incondizionata della persona. La scrittura delle storie non è stata effettuata nel reparto di Oncologia, ma a domicilio, un setting decisamente diverso, che ha favorito una maggiore intimità e senso di protezione nel narrare la propria esperienza di malattia. Le narrazioni sono state successivamente consegnate al personale dell’Ufficio Formazione e Sviluppo delle Risorse Umane.

Ai diversi professionisti della cura, impegnati nel percorso di cura, sono state segnalate le persone che, di volta in volta, venivano incluse nello studio, al fine di attivarli nella scrittura della cartella parallela.

Le cartelle parallele sono state strutturate secondo i seguenti punti di attenzione:

- Ciò che si prova nel relazionarsi con il paziente/caregiver;

- Aspettative del paziente/caregiver sull’operato dei professionisti di cura;

- Il vissuto della malattia del paziente/caregiver;

- Obiettivi che i professionisti si pongono verso il paziente/caregiver.

Laddove c’è stata disponibilità, è stato richiesto anche al caregiver di rilasciare la propria narrazione sulla sua esperienza con il vissuto di malattia del proprio familiare e/o amico.

Nella quarta fase, al termine della raccolta, le storie sono state processate attraverso un’analisi qualitativa mediante software Nvivo, strumento che permette di quantificare le frequenze dei termini più utilizzati e costruire, quindi, dei clusters di indagine.

Gli operatori della cura che hanno aderito al progetto sono stati cinque medici oncologici (45%) con 29 storie, 15 infermieri (94%) con 157 storie e due operatori socio-sanitari (50%) con sette storie per un totale di 183.

I pazienti reclutati sono stati 65 e le storie consegnate sono state 51, pari al 78%. Le narrazioni degli operatori di cura hanno evidenziato che, nel 57% dei casi, la relazione con il paziente è positiva, perché il 39% dei pazienti manifesta una buona disposizione nei loro confronti e il 36% ha la possibilità di parlare di argomenti distanti dalla malattia. Riguardo alle aspettative future dei pazienti, il 41% degli operatori sanitari percepisce che, nel 41% dei casi, il paziente desidera guarire, nel 31% convivere con il tumore e la terapia, il 17% stare con la famiglia e l’11% non pensa al futuro. Rispetto agli obiettivi nella gestione del processo di cura, il 63% dei professionisti ha indicato di voler mettere a disposizione dei pazienti sostegno professionale (27%) e una relazione di fiducia e di attenzione (26%). Le narrazioni, inoltre, si sono dimostrate coerenti con i risultati ottenuti dall’analisi di clima. Dall’analisi delle narrazioni dei pazienti è emersa una grande soddisfazione per le cure ricevute e la relazione con l’equipe (83%), per l’organizzazione del servizio e il rispetto dei tempi. Il progetto di Medicina Narrativa ha aiutato i pazienti durante il processo di cura. Scrivere e sapere che il curante era lì ad ascoltarli, senza giudicare, li ha fatti sentire meno soli e liberi di far cadere la maschera che spesso indossano per mostrare il loro vero sé.

Successivamente, nel periodo compreso fra settembre e dicembre 2015, il progetto di Medicina Narrativa è stato oggetto a ulteriori sviluppi attraverso la conduzione di uno studio qualitativo con approccio narrativo grafico, utilizzando una storia dei pazienti oncologici, che avevano aderito al progetto di Medicina Narrativa.

Questo studio ha utilizzato una storia dei pazienti oncologici, che avevano aderito al progetto di Medicina Narrativa della Struttura di Oncologia dell’Azienda Ospedaliera della Provincia di Lecco, progetto che è stato svolto fra luglio 2012 e maggio 2013.

La domanda di ricerca era la seguente: “È possibile tradurre in forma grafica, una narrazione di malattia dei pazienti che hanno partecipato al progetto di Medicina Narrativa della Struttura di Oncologia dell’Azienda Ospedaliera della Provincia di Lecco?”.

Lo studio si proponeva di indagare la possibilità di utilizzare un approccio narrativo grafico, da poter proporre e usare come contributo terapeutico ed educativo nell’assistenza medico-sanitaria.

Ci si proponeva di sondare se le storie di malattia potevano essere tradotte in forma grafica e di verificare la fattibilità dell’approccio narrativo grafico nei percorsi sanitari educativi e formativi.

Il disegno di ricerca è stato di tipo qualitativo, con l’approccio narrativo grafico, attuato attraverso la traduzione e creazione di una narrazione di una paziente affetta da malattia oncologica.

La storia scelta, per essere narrata in forma grafica, doveva contenere il punto di vista personale, dei caregivers e dei professionisti della cura; la percezione della malattia vista attraverso l’utilizzo di metafore; gli aspetti sia positivi che negativi legati all’esperienza di malattia; il cambiamento della consapevolezza del vissuto, all’interno dei contesti di vita familiare, sociale e ospedaliera.

La narrazione individuata racconta il viaggio esistenziale di una donna di 52 anni, narrata dalla paziente stessa, da quattro infermieri e da un medico; era la più significativa per poter rappresentare graficamente quello che Good (2006) chiama “rottura biografica” della propria esistenza.

È stata creata una storia grafica utilizzando il format del fumetto dal titolo “La luce colora le ombre scure e dolorose della malattia oncologica”.

L’utilizzo del fumetto ha reso possibile la rappresentazione del vissuto interiore della paziente; le immagini e le parole della storia grafica sono disposte sul foglio per mostrare le ombre scure e dolorose che la malattia comporta e, infine, per dimostrare come nel dolore si possa trovare quella luce in grado di colorare la vita.

Le immagini illustrano la vita della donna prima e dopo la malattia e l’intero iter compiuto dalla paziente, la quale dopo aver riscontrato la presenza di un carcinoma alla mammella sinistra, viene operata e sottoposta a dei cicli di chemio-terapia; quando tutto sembra finito, dopo quattro anni, il cancro, come un fulmine a ciel sereno, ricompare e alla donna viene prescritta una cura che prevede l’assunzione di un farmaco, il cosiddetto “farmaco intelligente”.

I disegni del fumetto permettono, inoltre, di illustrare tutte le sfere dell’esistenza quotidiana della donna: le sue passioni, come il viaggiare in camper; la sua dimensione familiare all’interno della quale svolge un ruolo attivo sia come casalinga che come moglie e madre di due figli; non mancano le figure riferite al contesto sociale, come la rete di amicizie, all’interno della quale c’è chi la circonda di energia positiva o chi di energia negativa.

È stato possibile poter mettere in luce su un piano iconico le diverse reazioni avute dai caregivers che hanno preso parola in tale storia. In particolare, il marito che inizialmente si è mostrato vicino e premuroso, pronto ad accogliere la moglie malata in un abbraccio ma, che poi, è stato incapace di supportare la moglie durante la recidiva della malattia oncologica, poiché si è ammalato di diabete; inoltre, il marito ha assunto la convinzione di aver contratto il diabete per l’esagerata quantità di dolci che ha mangiato per trovare una forma di reazione al vissuto di malattia della moglie, al fine di rimanerle accanto e supportarla. I figli, invece, sono stati rappresentati in una espressione tranquilla e sorridente, anche nel momento in cui chiedevano alla propria madre quando sarebbe dovuta andare in ospedale, trasmettendo così il messaggio che la donna era riuscita a rassicurarli, nonostante la tensione che una simile malattia diffonde nel clima familiare.

Alcune vignette sono state dedicate alla vita sociale e alle persone con cui la donna poteva parlare della malattia, in quanto si sente ascoltata, come con le sue cugine, e quelle con cui ha deciso di “non scegliere”, vale a dire quelle persone che non erano disposte ad ascoltarla, quelle che le dicevano che era colpa sua se si era ammalata, oppure quelle che provavano compassione.

Le immagini contenute in questa storia grafica ritraggono anche il setting medico-sanitario, dalla vista esterna dell’ospedale alla struttura interna di Oncologia, disegnando la paziente durante le varie visite previste.

Sono state, inoltre, mostrate le interazioni e gli scambi di battute tra la paziente e i vari professionisti della cura, arricchendo il tutto con un pizzico di ironia finzionale, che ha alleggerito il contenuto pesante e drammatico, determinato inevitabilmente dalla trama narrativa della vicenda. A ciò va aggiunto il fatto che il fumetto ha consentito di rendere chiaro anche il non verbale che caratterizza i dialoghi tra i diversi personaggi che si incontrano: la forma della nuvoletta consente di individuare e di differenziare le parole che vengono dette e quelle “non dette”.

I segni grafici lasciati sul foglio bianco dalla matita illustrano le paure e le angosce vissute dalla paziente e allo stesso tempo la serenità e la voglia di vivere trasmessa dagli operatori sanitari.

L’utilizzo di metafore, come la raffigurazione dei deserti della mente, generati dal termine “carcinoma alla mammella sinistra”, o il disegno dell’ambiente polare con i pinguini vissuto dalla paziente durante l’operazione, facilita il lettore a comprendere la dimensione più profonda e dolorosa di un’altra persona, facendo risuonare le corde dell’empatia. Le metafore illustrate all’interno del fumetto esprimono un’elevata rilevanza comunicativa, in quanto consentono al ricercatore di poter esprimere quello che gli risulta difficile esternare verbalmente, mediante la produzione di immagini mentali vivaci e dinamiche sconosciute dal linguaggio letterale.

La scelta delle metafore da rappresentare nella storia grafica è determinata dall’individuazione delle metafore maggiormente narrate dalla paziente nel suo testo scritto.

I risultati ottenuti permettono di affermare che è possibile tradurre in forma grafica una narrazione di malattia oncologica, anche laddove il disegnatore, che sia il paziente, il caregiver, il professionista della cura, fosse un neofita nell’arte figurativa.

Le storie grafiche, infatti, non devono dimostrare le capacità artistiche della persona, bensì devono porsi come strumenti utili nel processo terapeutico ed educativo della cura e dell’assistenza medico-sanitaria.

Il fumetto crea un connubio tra la sfera della realtà e quella della finzione, rendendo la storia più avvincente e facendo emergere degli spiragli di luce, che illuminano le parti più dolorose e scure che la malattia comporta. Le pagine trasmettono e incoraggiano la speranza di guarigione e la forza di vivere, affrontando e abbattendo le barriere innalzate dalla malattia.

La ricerca futura potrebbe avere altri ambiti quali, il miglioramento dell’empatia e delle capacità di osservazione e di diagnosi; l’accrescimento della consapevolezza sulle problematiche rilevanti nel vissuto della malattia, compresa la diagnosi e la prognosi; l’utilità della lettura del fumetto per i pazienti, nonché la sua influenza sul rapporto operatore della salute e paziente.

In conclusione, la chiave per realizzare le storie grafiche di malattie sta nel gesto delicato della creatività, che si può esprimere con una matita, grazie al quale i piani interpretativi della vita si intrecciano e creano una nuova storia, che accompagna la persona malata in questo viaggio, lasciando il dolore sullo sfondo.

 

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