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Pratiche narrative nell’Educazione Familiare per i Disturbi dello Spettro Autistico. Opportunità educative
di Saverio Fontani   

I Disturbi dello Spettro Autistico sono caratterizzati da deficit nella comunicazione, da interessi circoscritti e da comportamenti ripetitivi e rappresentano una delle disabilità più complesse riscontrabili nella popolazione infantile.

Il loro trattamento è fondato sull’inclusione scolastica e sullo sviluppo di contesti educativi strutturati e prevedibili. Il coinvolgimento dei genitori nel trattamento risulta un comune denominatore ai numerosi modelli di intervento educativo sviluppati per il trattamento. Nei modelli di Parent Training, am-piamente utilizzati negli Stati Uniti, risulta dominante l’insegnamento di strategie e tecniche educative basate su programmi strutturati e sulla gestione dei rinforzi. Nei modelli di Educazione Familiare, più diffusi nel contesto europeo, un ruolo centrale è invece rappresentato dalla riflessione dei genitori sui propri vis-suti e dalla loro reciproca condivisione, allo scopo di aumentare la coesione e il senso di competenza genitoriale. L’approccio autobiografico, per le sue caratteristiche di orientamento alla riflessione e alla ridefinizione della storia del contesto familiare, è ampiamente utilizzato negli interventi di Educazione Familiare rivolti ai genitori di bambini e adolescenti con Disturbi dello Spettro Autistico. Esso rappresenta un approccio per la comprensione delle eventuali regole familiari disfunzionali e per l’aumento della comunicazione tra i genitori. Tali processi, a loro volta, permettono la diminuzione del senso di isolamento frequentemente presente in queste famiglie. L’utilizzo delle pratiche narrative favorisce la riconsiderazione degli obiettivi di vita della famiglia, con effetti positivi sulla diminuzione dello stress e sulla ricerca di supporto sociale. La condivisione degli affetti tra i genitori permette lo sviluppo della resilienza familiare, competenza determinante per la gestione di un evento complesso come quello della nascita di un figlio con disabilità. In questo articolo vengono descritti i fondamenti teorici dell’approccio autobiografico e le sue implicazioni per gli interventi di Educazione Familiare rivolti ai genitori di bambini con Disturbi dello Spettro Autistico.

 

The Autism Spectrum Disorders are characterized by deficits in communication, circumscribed interests and repetitive behaviors, and represent one of the most complex disabilities detectable in the child population. Their treatment is based on the inclusive education and on the use of structured and predictable educational settings. The parental involvement in the treatment is a common denominator to the educational intervention models developed for the treatment. In the models of Parent Training, widely used in the United States, the teaching of the strategies and educational techniques based on the structured programs and on the management of the reinforcement is dominant. In the Family Education, most popular in the European context, a central role is represented by the reflection of the parents on their experiences of life and on their mutual sharing, for to increase the cohesion and sense of parental competence. The autobiographical approach, for its characteristics of reflection and redefinition of the history of family, is widely used in the interventions of Family Education for parents of children and adolescents with Autism Spectrum Disorders. The narrative practices represent an approach for the understanding of the dysfunctional family rules and for to increase the communication between the parents. These processes, in turn, allow the reduction of the sense of isolation frequently observable in these families. The use of narrative practices favors the reconsideration of the family's life goals, with positive effects on the reduction of stress and on the research of the social support. The sharing of the emotions between the parents allows the development of the familiar resilience, a crucial competence for the management of a complex event like the birth of a child with complex disabilities. In this paper the theoretical foundations of the approach are described, and its implications for the interventions of Family Education oriented toward the parents of children with Autism Spectrum Disorders are discussed.

 

1. Introduzione

 

I Disturbi dello Spettro Autistico rappresentano una disabilità evolutiva a base neurologica la cui incidenza risulta in continuo aumento (CDCP, 2014). A causa della pervasività dei deficit associati al disturbo, quali quelli relativi alla compromissione delle competenze comunicative e alla presenza di comportamenti limitati e ripetitivi, esso può essere considerato rappresentativo delle disabilità evolutive complesse. Tutti i principali modelli di intervento educativo per i Disturbi dello Spettro Autistico, come il Sistema TEACCH (Schopler, 1995), il programma SCERTS (Prizant, Wetherby, Rubin & Rydell, 2006) e Denver Model (Rogers & Dawson, 2010) prevedono il coinvolgimento dei genitori nel trattamento.

Il coinvolgimento dei familiari può essere realizzato sia attraverso interventi di Parent Training, particolar-mente diffusi nell’ambito statunitense, sia attraverso interventi di Educazione Familiare, che rappresentano l’approccio più diffuso nel contesto europeo. Gli interventi di Educazione Familiare prevedono espliciti riferimenti alle pratiche narrative derivate dall’approccio autobiografico, poiché esse permettono l’attribuzione di nuovi significati alla propria storia individuale e familiare. Il riferimento alle pratiche educative di ordine autobiografico consente la condivisione degli affetti e degli obiettivi di vita del nucleo familiare, processi a loro volta determinanti per lo sviluppo delle competenze di resilienza familiare (Anaut, 2006; Malaguti, 2005).

Le pratiche narrative possono quindi rappresentare una componente determinante per gli interventi educativi tesi allo sviluppo della coesione familiare e delle capacità di fronteggiamento degli eventi problematici potenzialmente correlati alla nascita di un figlio con disabilità comunicative complesse. In base a queste motivazioni, nel presente articolo vengono presentate le principali dinamiche comunemente presenti nelle famiglie con figli che presentano disabilità comunicative complesse, e vengono declinate le opportunità fornite dall’approccio autobiografico per lo sviluppo di interventi educativi modellati sulle loro peculiari esigenze formative.

 

2. Il metodo autobiografico: opportunità educative della pratica narrativa


Una delle definizioni più esaustive dell’approccio autobiografico è quella presentata da Cambi (2002), se-condo il quale l’approccio narrativo risponde ad alcuni dei bisogni fondamentali dell’individuo contemporaneo: il bisogno di comprendersi, il bisogno di riconsiderare il proprio tempo vissuto e il bisogno di attribuire un significato – sia pure non vincolante ma suscettibile di trasformazioni e letture alternative – alla propria esistenza. La nascita dell’attuale approccio autobiografico può essere fatta risalire agli anni Venti del Novecento, in seguito allo sviluppo di ricerche sulla marginalità urbana americana.

La Scuola di Chicago, alla quale può essere riconducibile l’introduzione dell’approccio sociologico biografico, prevedeva l’utilizzo di autobiografie relative alle esperienze di disagio urbano, raccolte attraverso interviste o testimonianze scritte (Bruner, 1992). Lo scopo di tali esperienze era quello di conferire al soggetto un ruolo attivo nella propria formazione, attraverso la consapevolezza acquisita con la scrittura, orientandolo verso percorsi di autoapprendimento e di autoformazione (Bruner, 1988; Demetrio, 1996; Formenti, 1998). Dopo un periodo di relativo abbandono dell’approccio nell’ambito statunitense, corrispondente agli anni del secondo dopoguerra, un nuovo impulso fu quello attivato dalle esperienze di Freire (1973) che raccoglieva testimonianze autobiografiche nelle favelas brasiliane allo scopo di fondare una pedagogia sociale orientata alla educazione degli oppressi e, più in generale, a coloro che vivevano in situazioni di estremo degrado ambientale e sociale.

Le finalità originarie delle pratiche autobiografiche narrative sono quindi riconducibili alla necessità della ricerca di un approccio educativo in grado di favorire la riconsiderazione della propria storia personale; la capacità autonarrativa si configura infatti come uno dei più elevati modelli formativi. Questo dato testimonia la rilevanza dell’approccio nell’educazione degli adolescenti e dei giovani adulti, se vengono considerate le proprietà di implementazione delle competenze e di autodeterminazione e di sviluppo della resilienza, che possono essere considerate come tipiche opportunità fornite dalle pratiche narrative, nella prospettiva di una cura di sé (Cambi, 2002; Formenti, 2005).

In tempi relativamente recenti le pratiche narrative e autobiografiche hanno conosciuto una progressiva affermazione nel nostro Paese, in seguito alla comparsa dei fondamentali contributi di Demetrio (1996; 1998; 1999; 2008), di Formenti (1998) di Cambi (2002; 2003) e di Smorti (1998; 2006). Un denominatore comune di tali contributi è rappresentato dalla considerazione della partica narrativa come lo statuto-chiave del soggetto (Cambi, 2002, p. 81), statuto che impone al soggetto il periodico ritorno alla propria storia di vita, allo scopo di assumersi contemporaneamente sia come attore, sia come problema nella riorganizzazione del proprio vissuto esistenziale (Cambi, 2002; Demetrio, 1996; Formenti, 1998). La possibilità di riconsiderazione dei propri vissuti permette al soggetto di coordinarli in un disegno organizzato che attribuisce nuovi significati al percorso di vita. Una simile riconsiderazione favorisce il processo di acquisizione dell’identità da parte del soggetto, poiché esso riveste un ruolo attivo nella narrazione della propria storia di vita.

Il ruolo attivo del soggetto nella elaborazione dei propri percorsi narrativi presenta evidenti punti di contatto con la prospettiva costruttivista (Bruner, 1988; 1991; 1992), secondo la quale il ruolo dell’individuo è determinante per la genesi dei significati da attribuire al proprio percorso esistenziale. Solo il processo narrativo permette, da questo punto di vista, l’acquisizione e l’eventuale modifica del proprio senso di identità, attraverso la possibilità di dare un ordine alla propria storia evolutiva (Cambi, 2002). L’approccio autobiografico, in questa prospettiva, trascende il ruolo di un mero modello di intervento pedagogico, poiché esso rappresenta un processo formativo in costante evoluzione, paragonabile a un percorso nel quale il soggetto si pone il problema della propria struttura identitaria e, contemporaneamente, si prende cura della propria esperienza di vita nella prospettiva di una maturazione personale (Cambi, 2002).

Il ruolo terapeutico implicito al prendersi cura di sé, riconducibile all’attribuzione di nuovi significati e alla ri-definizione del proprio percorso di vita, conferisce all’approccio autobiografico e alle correlate pratiche narrative un valore fondante per lo sviluppo di interventi orientati al superamento di situazioni di disagio (Demetrio, 2008), quali quelle rappresentate, nello specifico, dalla nascita di un figlio con disabilità complesse (Caldin, 2015; Caldin, Casarotto & Zaltron, 2009; Trisciuzzi, Bichi & Zappaterra, 2006).

In tale prospettiva appare legittimo il riferimento al ruolo dell’approccio autobiografico nei modelli di intervento educativo sviluppati per i contesti familiari caratterizzati dalla presenza di un figlio con Disturbi dello Spettro Autistico. La possibilità di prendersi cura di sé, attraverso la consapevolezza indotta dalla scrittura della storia individuale di ogni genitore, permette di acquisire un ruolo attivo nella gestione del clima familiare, spesso alterato dai comportamenti disadattivi del figlio (Fein et al., 2013; Odom, Collet-Klingenberg, Rogers & Hatton., 2010).

Queste motivazioni giustificano il ricorso alle attività derivate dall’approccio autobiografico nei modelli di Educazione Familiare e di Parent Training rivolti ai genitori di bambini con disabilità complesse, quali quelle rappresentate dalle alterazioni dello Spettro Autistico (Trisciuzzi et al, 2006)

 

3. I Disturbi dello Spettro Autistico

 

I Disturbi dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorders – ASD) rappresentano attualmente una quota consistente delle disabilità evolutive complesse. L’aumento della loro incidenza nella popolazione scolastica giustifica quindi la necessità di risposte adeguate, da parte dei sistemi formativi, alle esigenze educative specifiche a essi correlate (Cottini, 2011; Cottini & Morganti, 2015; Fein et al., 2013; Guldberg, Parsons, MacLeod, Jones, Prunty & Balfe, 2011; SIPeS, 2008). Essi possono rappresentare un esempio di disabilità evolutiva implicante la mobilizzazione delle risorse educative, sanitarie e familiari (Fein et al., 2013), ai fini dell’implementazione di interventi educativi in grado di modificare i comportamenti disadattivi e di sviluppare competenze prosociali e di autonomia personale (Fein et al., 2013; Flynn & Healy, 2012; Odom et al., 2010). I Disturbi dello Spettro Autistico sono stati recentemente ridefiniti nel principale repertorio diagnostico internazionale, il Diagnostic and Statistical Manual of Mental DisordersDSM 5 (APA, 2013) in base a due indicatori, rappresentati dai deficit della comunicazione sociale e dalla restrizione/ripetizione dei comportamenti, la cui presentazione può favorire la comprensione del profilo cognitivo e sociale associato.

 

I criteri per il deficit comunicativo sono i seguenti:

a) approccio sociale anormale. Ridotto interesse nella condivisione degli interessi e delle emozioni;

b) deficit nei comportamenti non verbali usati per l’interazione sociale. Deficit nella comprensione e nell’uso della comunicazione non verbale. Assenza di espressività facciale e gestualità;

c) deficit nello sviluppo e mantenimento di relazioni appropriate. Difficoltà nella condivisione del gioco immaginativo e nel fare amicizie. Apparente mancanza di interesse verso le persone.

 

I criteri di restrizione e ripetizione dei comportamenti prevedono invece:

a) linguaggio, movimenti motori o uso di oggetti stereotipato o ripetitivo. Presenza di stereotipie motorie, ecolalia o uso ripetitivo di oggetti;

b) aderenza alla routine con eccessiva resistenza ai cambiamenti;

c) fissazione in interessi ristretti con intensità anormale. Eccessivo attaccamento o preoccupazione per oggetti inusuali;

d) interessi anomali con pervasiva manipolazione degli oggetti e attrazione verso luci o oggetti rotanti;

e) alterazioni della reattività agli stimoli sensoriali, con apparente indifferenza al caldo, al freddo e al dolo-re.

 

I livelli di gravità del disturbo sono infine rappresentati da una scala a tre livelli (Rilevante, Lieve e Modera-to) che rappresentano la funzione della quantità di supporto richiesto all’ambiente (APA, 2013).

L’analisi dei criteri permette di comprendere il ruolo dei comportamenti disadattivi nelle alterazioni del cli-ma familiare, che spesso risulta caratterizzato da elevati livelli di stress (Guldberg et al., 2011; Odom et al., 2010), attribuibili sia al deficit comunicativo, sia alla presenza di comportamenti disadattivi, come quelli rappresentati dalle stereotipie verbali e motorie (Mulligan, Healy, Lydon, Moran & Foody, 2014).

 

4. La famiglia del bambino con Disturbi dello Spettro Autistico

 

Il contesto familiare del bambino con Disturbi dello Spettro Autistico è caratterizzato, almeno nelle fasi iniziali del suo sviluppo, da dinamiche tipiche riconducibili alla presenza di un figlio con disabilità (Caldin & Cavalluzzo, 2008; Caldin et al., 2009; Pavone, 2009; 2010; Sorrentino, 2006). Tali dinamiche possono risultare esaltate dalla pervasività dei disturbi, caratterizzati da consistenti deficit comunicativi e dalla conseguente difficoltà dei genitori di trovare canali comunicativi per entrare in contatto con il figlio.

Anche la presenza di stereotipie verbali o motorie e l’assorbimento del bambino, a partire dalle fasi precoci dello sviluppo, in interessi circoscritti e ripetitivi rappresentano fattori in grado di ostacolare lo sviluppo della relazione comunicativa tra i genitori e il loro figlio. Analogamente, le reazioni di pianto e aggressività in seguito a minime alterazioni del contesto ambientale o a cambiamenti imprevisti possono determinare sensazioni di disagio nei genitori, i quali sviluppano frequentemente reazioni riconducibili alle descrizioni di Sorrentino (2006), che ha paragonato le reazioni familiari alla comunicazione della diagnosi a un trauma paragonabile a un lutto familiare.

La nascita di un figlio con disabilità comporta infatti la percezione immediata della perdita delle gratifica-zioni associate alla genitorialità: i genitori devono affrontare la perdita dell’immagine di un figlio sano e affrontare il processo di elaborazione che attraversa una caratteristica serie di fasi.

La prima fase, immediatamente successiva alla comunicazione della diagnosi, genera reazioni di rabbia e sensi di colpa, nella quale non sono rare reciproche colpevolizzazioni ed espressioni di ribellione verso il destino (Sorrentino, 2006). La persistenza della famiglia in questa fase può ostacolare il suo ciclo evolutivo, con un aumentato rischio di conflittualità coniugale (Pavone, 2010). Anche il rischio di vivere in funzione del disturbo del figlio rappresenta un fattore non secondario, poiché le disabilità complesse, quali quelle rappresentate dai Disturbi dello Spettro Autistico, possono favorire la sottostima delle competenze adattive del bambino, con riflessi negativi sulla capacità progettuale familiare (Caldin, 2006; d’Alonzo, 2006; Pavone, 2010). La capacità progettuale risulta strettamente collegata alla maturità dei genitori e, in ultima analisi, alle loro competenze di resilienza (Malaguti, 2005).

Il concetto di resilienza familiare indica la capacità di adattamento a una situazione traumatica e imprevista, come quella rappresentata dalla nascita di un figlio con disabilità (Anaut, 2006; Malaguti, 2005). Le famiglie resilienti risultano quelle caratterizzate da buona resistenza allo stress, da competenze di condivisione degli affetti e dalla capacità di ricerca e mantenimento delle reti di supporto sociale (Anaut, 2006). Appare determinante, in questa prospettiva, anche il significato che la famiglia attribuisce all’evento (Malaguti, 2005): la famiglia tipicamente resiliente tende a considerare l’evento come un’esperienza condivisa, con la finalità di contribuire all’accudimento e alla educazione del figlio (Anaut, 2006).

Le capacità di resilienza e di fronteggiamento dell’evento sono minori nelle famiglie scarsamente coese, caratterizzate da bassa resistenza allo stress e da scarse competenze di condivisione della comunicazione e delle emozioni. Nelle famiglie di questo tipo sono più comunemente osservabili reazioni di strutturazione in funzione delle necessità del figlio, con i corrispondenti atteggiamenti di iperprotezione e di limitazione dello sviluppo delle capacità di autonomia (Caldin, 2006; Sorrentino, 2006). Il clima familiare è caratterizzato da elevati livelli di stress, che possono assumere carattere pervasivo nei momenti più critici del ciclo di vita familiare, quali quelli rappresentati dalla comunicazione della diagnosi, dall’ingresso del figlio nel sistema scolastico, da eventuali aggravamenti del disturbo e dalla gestione della fase adolescenziale (Sorrentino, 2006; Pavone, 2010).

Una ulteriore caratteristica delle famiglie con basse capacità di resilienza è rappresentata da un aumentato rischio di isolamento, determinato sia dal maggiore impegno richiesto dall’accudimento del figlio, sia dall’assenza di difficoltà comuni alle altre famiglie (Pavone, 2009; 2010; Sorrentino, 2006). L’isolamento, a sua volta, determina aumenti dei rischi collegati alla diminuzione della comunicazione intrafamiliare e alla tendenza a vivere in funzione della disabilità del figlio, fattore che può indurre alcuni nuclei a trascurare le proprie necessità o quelle degli eventuali fratelli (Caldin et al., 2009; Sorrentino, 2006).

La descrizione delle principali caratteristiche relazionali della famiglia con un figlio che presenta disabilità comunicative complesse potrebbe indurre a riflessioni sulle opportunità a essa fornite dalla partecipazione a interventi educativi in grado di orientarla verso la ricerca di percorsi di adattamento delle relazioni, allo scopo di aumentare sia la comunicazione interna, sia la condivisione degli affetti e degli obiettivi di vita tra i coniugi. Entrambi i fattori riducono il rischio di strutturare la vita familiare in funzione della disabilità del figlio, con riflessi positivi sullo sviluppo delle sue capacità di autonomia individuale (Sorrentino, 2006) e delle capacità di resilienza (Malaguti, 2005).

Particolare interesse, in questa prospettiva, presentano gli interventi di Educazione Familiare (Catarsi, 2008; Graziano, 2009; Milani, 2001; Molettto & Zucchi, 2006), nei quali un ruolo dominante viene rivestito dallo sviluppo delle competenze narrative e autobiografiche (Gaspari, 2009; Graziano, 2009; Molettto & Zucchi, 2006; Pavone, 2009).

 

5. Interventi di Parent Training e di Educazione Familiare


Gli interventi di Parent Training sono ampiamente utilizzati nell’ambito statunitense come un modello di formazione adattabile alle esigenze presentate dalle famiglie con figli che presentano disabilità complesse. Il Parent Training è comunemente previsto in tutti i modelli di intervento sviluppati per il trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico (Fein et al., 2013; Flynn et al., 2012), e può essere considerato come un programma strutturato per l’aumento delle capacità di fronteggiamento dello stress e per l’insegnamento di strategie di gestione dei problemi educativi. Tra gli obiettivi comuni ai vari programmi di Parent training, quelli di maggiore rilevanza sono rappresentati da:

– miglioramento della relazione tra genitori e figli;

– aumento della capacità di analisi dei problemi educativi;

– sviluppo della conoscenza di metodi educativi efficaci;

– aumento della capacità gestione dei problemi educativi.

 

Gli elementi organizzativi comuni ai vari modelli di Parent Training concernono invece la strutturazione di una serie di sedute orientate allo sviluppo di conoscenze e di competenze utili per la diminuzione dello stress familiare e per l’adozione di strategie educative efficaci in relazione ai comportamenti disadattivi del figlio. La tipica struttura cronologica dell’intervento di Parent Training prevede una prima serie di sedute nelle quali vengono svolti seminari educativi, tesi alla diffusione di conoscenze sul disturbo, sulle sue cause neurogenetiche e sulle funzioni dei comportamenti disadattivi. Il riferimento alla base genetica dei Disturbi dello Spettro Autistico permette la decolpevolizzazione dei genitori e l’aumento della loro disponibilità all’apprendimento di strategie educative adeguate. In seguito vengono presentate e discusse le strategie educative più efficaci per la gestione del comportamento del figlio, integrate da esemplificazioni educative, eventualmente provenienti da membri di altre famiglie che le hanno già utilizzate. Un simile riferimento permette ai genitori la condivisione delle esperienze di disagio associate al comportamento del figlio e aumenta le loro possibilità di ampliamento delle reti sociali. Il riferimento a famiglie che presentano problemi educativi simili diminuisce l’isolamento della famiglia e può esercitare effetti positivi sull’ampliamento delle proprie reti sociali. Ogni sessione di Parent Training si conclude con l’assegnazione di attività da svolgere a casa (homeworks) per l’applicazione delle strategie educative apprese, i cui risultati rappresentano il tema delle sessioni successive (Fein et al., 2013; Odom et al., 2010).

Sono numerose le evidenze sperimentali che testimoniano significativi miglioramenti nella sintomatologia di bambini e adolescenti i cui genitori hanno frequentato un corso di Parent Training (Guldberg et al., 2011). Analogamente, miglioramenti del clima e della coesione familiare sono comunemente riferiti dai genitori che hanno seguito simili programmi di intervento strutturato.

Deve tuttavia essere considerato il dato relativo alla diffusione dei programmi di Parent Training nell’ambito statunitense e canadese, associato alla relativa marginalità delle pratiche narrative autobiografiche, poiché i temi centrali sono focalizzati sull’applicazione puntuale delle strategie educative, mentre la descrizione dei vissuti dei genitori riveste un ruolo secondario.

In Europa il riferimento al Parent Training risulta meno frequente, mentre risulta ampiamente diffuso il riferimento a programmi di Educazione Familiare, in relazione ai quali è presente una consolidata tradizione di ambito francese e italiano (Milani, 2001). Nei programmi di Educazione Familiare, a differenza di quelli di Parent Training, un ruolo centrale viene rivestito dal riferimento alle pratiche narrative autobiografiche, che possono rappresentare veri e propri elementi costitutivi dell’intervento. Interventi di tale ordine risultano particolarmente proficui per la valorizzazione delle risorse esistenti nel nucleo familiare, e per l’induzione di uno stile genitoriale teso alla riflessività (Catarsi, 2008) e alla resilienza (Malaguti, 2005). Gli interventi di Educazione Familiare risultano di elevato interesse per i genitori, poiché essi promuovono la loro autonomia da deleghe specialistiche, e favoriscono un efficace sistema di supporto alla genitorialità (Catarsi, 2008; Pavone, 2009). Essi promuovono lo sviluppo dell’autostima e delle competenze riflessive dei genitori, rendendoli protagonisti della condivisione delle loro esperienze educative.

Lo sviluppo di competenze riflessive, a sua volta, può favorire la comprensione del comportamento dei figli in relazione alle cause neurogenetiche del disturbo, e questo dato esercita riflessi positivi sul miglioramento della comunicazione tra i genitori e sulla condivisione delle emozioni, processi indispensabili per lo sviluppo della resilienza familiare (Anaut, 2006; Malaguti, 2005). Lo sviluppo della comunicazione familiare incrementa il senso di competenza genitoriale (Catarsi, 2008) e può favorire la diminuzione dello stress associato alla presenza di un figlio con Disturbi dello Spettro Autistico.

L’Educazione Familiare è inoltre un approccio di intervento che può favorire il lavoro di rete, poiché essa mobilita le risorse della famiglia e favorisce l’ampliamento delle reti sociali a causa del contatto con famiglie che presentano la stessa tipologia di problema (Milani, 2001). Anche la definizione dell’operatore di Educazione Familiare risulta influenzata dall’approccio, orientato alla diminuzione della delega allo specialista e all’incremento delle competenze genitoriali. L’operatore viene infatti considerato come un facilitatore della comunicazione intrafamiliare (relazione genitori-figli) ed extrafamiliare (relazione con le altre famiglie e con le istituzioni).

Gli obiettivi dell’approccio di Educazione Familiare concernono:

– aumento dell’autonomia della famiglia;

– miglioramento delle capacità di fronteggiamento dello stress;

– sviluppo del senso di competenza genitoriale;

– aumento della ricerca di sostegno sociale;

– sviluppo di reti sociali alle quali la famiglia può fare riferimento anche al di fuori del contesto dell’intervento.

 

Nel panorama nazionale uno dei modelli di intervento più significativi è quello presentato da Milani (1993; 2001), che prevede una struttura di incontri a cadenza settimanale, della durata di due ore ciascuno. Gli incontri possono essere suddivisi in due categorie, concernenti rispettivamente i gruppi di sensibilizzazione e i gruppi di arricchimento.

Di particolare interesse risultano gli incontri di sensibilizzazione, tesi allo sviluppo di relazioni tra le famiglie partecipanti. In tali incontri, orientati alla presa di coscienza dei bisogni e delle risorse di ogni famiglia, i genitori sono introdotti alla riflessione sulle proprie competenze tramite proposte di lavoro che riguardano l’utilizzo di strategie utilizzate per la risoluzione delle difficoltà educative con il figlio. I genitori possono es-sere invitati a riflettere su una situazione problematica che hanno risolto positivamente, e sulle strategie usate in quella situazione. Essi sono guidati alla riflessione individuale e in coppia, e quindi vengono invitati a riportare le loro osservazioni in forma scritta. In seguito sono invitati a riflettere sul tema in un piccolo gruppo, nel quale possono prendere contatto con altre famiglie che presentano lo stesso tipo di problema, rappresentato dalla gestione educativa di un figlio con Disturbi dello Spettro Autistico (Fein et al., 2013; Guldberg et al., 2011).

I gruppi di sensibilizzazione permettono la condivisione delle proprie esperienze con altre famiglie e la valorizzazione delle proprie competenze, che possono essere comunicate e confrontate con quelle utilizzate da altre famiglie. Nei gruppi di sensibilizzazione viene inoltre stimolata la riflessione sulle regole intergenerazionali, più o meno funzionali, trasmesse dalla famiglia di origine. I genitori sono esplicitamente invitati a riflettere sulla propria storia individuale e familiare, e quindi alla rievocazione di momenti critici nella relazione con il figlio, come quelli rappresentati dalla comunicazione della diagnosi e dalle sensazioni di disagio e solitudine da essi esperite.

La partecipazione ai gruppi di sensibilizzazione compone la base per la partecipazione ai gruppi di arricchimento, che si svolgono nella seconda sezione del programma. Nei gruppi di arricchimento sono selezionati alcuni sottogruppi di famiglie, ognuno dei quali viene seguito da un facilitatore. Le famiglie sono invitate a interagire in relazione ai temi presentati dal facilitatore con l’apporto delle proprie esperienze personali (Milani, 2001).

Durante la partecipazione ai gruppi di arricchimento i genitori possono esporre le difficoltà riscontrate, come quelle di autocontrollo in risposta all’emissione dei comportamenti disadattivi del figlio. Il facilitatore favorisce la descrizione di episodi relazionali specifici da parte di ogni genitore, e può invitarlo a immaginarsi nel ruolo dell’altro coniuge.

È evidente il riferimento alle pratiche narrative autobiografiche, implicito in una significativa quota degli incontri di Educazione Familiare. Le capacità di comprensione empatica dei bisogni del figlio e del partner, vengono favorite proprio dalla riflessione sviluppata in base alle proprie esperienze, narrate in forma autobiografica al coniuge, al facilitatore e, eventualmente, a membri di altre famiglie che presentano analoghi vissuti esperienziali. La possibilità di comunicazione dei propri vissuti al coniuge attraverso la narrazione permette la condivisione del disagio e il miglioramento della comunicazione intrafamiliare, che a loro volta rappresentano peculiari opportunità offerte dalla metodologia autobiografica (Milani, 1993; 2001).

 

6. Opportunità della pratica narrativa per la formazione dei familiari


Ai fini della formazione familiare, è necessario evidenziare come ogni elemento autobiografico possa rivestire una valenza formativa; l’analisi delle storie di vita fornisce al soggetto informazioni riguardanti sia il proprio contesto ambientale, sia le modalità – consapevoli o inconsapevoli – di sviluppo della propria storia individuale e familiare (Cambi, 2002; Demetrio, 1996). La metodologia autobiografica risulta particolarmente centrata sui seguenti livelli costitutivi di ogni pratica educativa narrativa (Demetrio, 1996).

Livello delle informazioni. A tale livello sono disponibili informazioni sull’educazione intellettuale e affettiva dell’individuo, con riferimenti alle esperienze scolastiche, amicali e familiari che hanno rivestito un ruolo centrale per lo sviluppo della sua identità.

Livello delle rielaborazioni. La personale rielaborazione degli elementi derivati dal precedente livello informativo permette al soggetto narrante la realizzazione di un’immagine di sé positiva e accettabile.

Livello delle restituzioni. In questo livello sono disponibili informazioni sui contenuti che il soggetto narrante ritiene di avere trasmesso agli altri (ad esempio le regole della famiglia di origine, la valorizzazione di elementi etici, lo stile educativo da utilizzare con i figli, le norme che regolano l’interazione tra i coniugi).

La valenza formativa delle pratiche narrative autobiografiche viene esaltata solo se alla ricostruzione operata dai familiari viene fatta seguire l’interpretazione, eventualmente guidata dal facilitatore (Milani, 2001), che può essere considerata come un processo di ricostruzione e di riattribuzione di significato alla propria storia di vita (Formenti, 1998; 2005). La comunicazione delle interpretazioni alternative a quelle del soggetto narrante, operata dal facilitatore, dal coniuge o dai membri di altre famiglie, potrebbe favorire la riconnotazione del proprio percorso di vita, con l’eventuale rivalutazione della disabilità del figlio. La condivisione degli affetti e degli obiettivi di vita della famiglia rappresenta, come si è precedentemente accennato, una delle componenti di base della resilienza familiare (Anaut, 2006; Malaguti, 2005), indispensabile per fronteggiare adeguatamente le richieste avanzate dalla presenza di un figlio con disabilità complesse.

Per questo motivo dovrebbero essere considerate le opportunità presentate dai processi di narrazione autobiografica, il cui itinerario può essere schematizzato attraverso il percorso trifasico di autoriflessione- spiegazione- meta spiegazione (Demetrio, 1996; 1999; 2008).

La fase autoriflessiva concerne la riflessione iniziale del soggetto narrante sul brano prodotto in forma scritta o orale. Questa fase rappresenta una porzione significativa dei processi di sensibilizzazione e di arricchimento, e risulta prevista esplicitamente negli interventi di Educazione familiare (Milani, 1993; 2001). La condivisione del brano autobiografico del soggetto narrante con gli interlocutori o anche con il solo coniuge esercita effetti positivi sulla riattribuzione del significato agli eventi descritti (Formenti, 2005; Demetrio, 2008), e permette il passaggio alla fase successiva, rappresentata dalla spiegazione.

In questa fase sono centrali i percorsi di riconsiderazione della propria storia di vita individuale e familiare. Le spiegazioni alternative provenienti in primo luogo dal coniuge, e secondariamente dal facilitatore o dai membri di altre famiglie che vivono eventi simili a quello del soggetto narrante, permettono infatti la riconsiderazione della situazione familiare e la condivisione di sensazioni difficilmente comunicabili attraverso modalità alternative (Catarsi, 2008; Milani, 2001). L’individuazione di eventi critici nel percorso di vita individuale e familiare, quali quelli rappresentati dalla comunicazione della diagnosi o dalle eventuali colpevolizzazioni reciproche (Sorrentino, 2006), potrebbe favorire la loro riconsiderazione come reazioni comuni, presenti nei vissuti di ogni famiglia con un figlio che presenta disabilità complesse. Un simile dato favorisce la diminuzione della sensazione di isolamento, poiché tali reazioni risultano individuabili anche nei membri di altre famiglie (Milani, 2001; Sorrentino, 2006).

La fase della meta spiegazione rappresenta il vertice del processo di riconsiderazione attivato delle prati-che narrative autobiografiche (Demetrio, 1996; 1999). In tale fase la riconsiderazione del proprio percorso di vita in base alla sua condivisione operata con il coniuge permette la generazione di spiegazioni alternati-ve a quelle fornite inizialmente dal soggetto narrante.

I processi di meta spiegazione permettono infatti la generazione di teorie in grado di fornire interpretazioni delle proprie esperienze di vita, derivate dai processi narrativi. La costruzione di teorie sul significato dei propri vissuti individuali e familiari rappresenta un processo conseguente alla riflessione del soggetto narrante, eventualmente influenzato dal confronto con le teorie del coniuge, sui significati da attribuire alle esperienze di accudimento e di educazione di un figlio con disabilità complesse (Formenti, 1998; Sorrentino, 2006). La condivisione delle teorie sui significati da attribuire ai percorsi di vita familiare rappresenta un processo in grado di favorire lo sviluppo della resilienza familiare, processo che in ultima analisi rappresenta l’obiettivo degli interventi (Anaut, 2006; Malaguti, 2005; Milani, 2001).

Obiettivi di tale ordine connotano itinerari più avanzati di quelli riconducibili agli interventi di Parent Trai-ning, nei quali il fulcro dell’esperienza formativa è rappresentato dai processi di apprendimento di tecniche e strategie educative tese alla gestione dei comportamenti disadattivi del figlio e al miglioramento della comunicazione tra i vari componenti del sistema familiare. Nonostante l’efficacia degli interventi di Parent Training sul miglioramento del clima familiare e sui processi di fronteggiamento dello stress (Fein et al., 2013; Flynn et al., 2012), è verosimile che gli interventi di Educazione Familiare, a causa della loro focalizzazione sulla condivisione delle pratiche narrative autobiografiche tra i coniugi, permettano il conseguimento di obiettivi di ordine gerarchicamente superiore. Tali obiettivi potrebbero essere considerati in relazione allo sviluppo della resilienza familiare, considerata come una capacità avanzata in grado di favorire l’adattamento del nucleo familiare alle esperienze complesse correlate alla disabilità del figlio. Lo sviluppo della resilienza permette la generazione di progettualità alternative (Malaguti, 2005), quali quelle rappresentate dalla comprensione della necessità di prendersi cura di se stessi invece di vivere in funzione della disabilità del figlio, ovvero dalla riorganizzazione degli stili educativi familiari in base alle necessità del coniuge o degli eventuali altri figli (Sorrentino, 2006).

 

7. Conclusioni


La presente rassegna sulle opportunità fornite dalle pratiche narrative e dall’approccio autobiografico negli interventi educativi rivolti ai genitori di bambini con alterazioni dello Spettro Autistico potrebbe indurre a due ordini di riflessioni. Il primo ordine concerne le peculiarità del metodo autobiografico, che rappresenta una componente significativa dei processi di Educazione Familiare, e che si configura come un approccio in grado di sostenere il soggetto nella ricerca autentica del senso di sé in relazione alla complessità delle esperienze di vita comunemente associate alla nascita di un figlio con disabilità. Interventi educativi di tale ordine potrebbero quindi essere considerati, da parte degli stessi sistemi formativi istituzionali, come una risposta adeguata alle esigenze formative presentate dalle famiglie degli allievi con disabilità evolutive complesse.

Il secondo ordine di riflessioni, conseguente a quello precedentemente illustrato, potrebbe essere riconducibile alle opportunità fornite dall’approccio autobiografico in relazione alla capacità di attivazione delle competenze di resilienza familiare. Tali competenze possono essere efficacemente promosse attraverso l’attribuzione di un significato, condiviso tra i genitori, a una esperienza complessa come quella rappresentata dalla nascita di un figlio con Disturbi dello Spettro Autistico. Se vengono considerate le necessità di adattamento del sistema familiare e le opportunità di condivisione fornite dalle pratiche narrative, dovrebbero risultare evidenti i punti di contatto tra le necessità educative della famiglia e le potenzialità formative promosse dall’approccio autobiografico nei processi di Educazione Familiare.

Tali considerazioni potrebbero orientare i sistemi formativi verso lo sviluppo di interventi educativi specificamente orientati alla risposta verso le esigenze educative delle famiglie, interventi nei quali un ruolo de-terminante potrebbe essere rivestito dalle pratiche narrative autobiografiche.

 

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