Saggi Stampa Email
Il futuro delle persone con disabilità: quando futuro vuol dire integrazione e autonomia
di Angela De Piano   
DOI: 10.12897/01.00086

Avere opportunità di lavoro, vivere in autonomia, poter farsi una famiglia: questo significa progettare il futuro per una persona disabile. Ma in Italia avviene proprio questo?

Come è realizzato il Progetto di Vita? A che punto è l’integrazione scolastica, sociale e lavorativa per i disabili? Questo studio intende mostrare lo stato attuale dell’integrazione nel nostro paese, mettendo in risalto i diversi problemi ancora presenti e sollecitando una loro urgente risoluzione, così da eliminare ogni discriminazione e garantire a tutti gli stessi diritti.

 

 

Finding a job, living in autonomy, starting a family: this means planning for the future for people with disabilities. But does it happen in Italy? How is a life plan developed? Where do we stand on scholar and social integration? The goal of this research is to analyze the status of integration in our country showing the numerous problems that still exist and demanding their solution, in order to give everybody the same rights and eliminate the discrimination.

 

1. Introduzione

 

Il messaggio lanciato quest’anno da CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) per promuovere la propria campagna di sensibilizzazione è emblematico: Autonomia significa futuro.

Poter sperimentare una vita indipendente, avere autonomia abitativa e staccarsi pian piano dai genitori, è un traguardo importante per i soggetti disabili, una necessità spesso manifestata con grande entusiasmo.

Così come poter vivere con la persona amata, sposarsi, avere un contratto di lavoro, avere le stesse possibilità date a tutti gli altri. Sono obiettivi che permettono alle persone disabili di costruirsi un futuro concreto, esattamente come per i normodotati.

Ma l’integrazione scolastica, sociale e lavorativa nel nostro paese non è semplice da attuare e vi sono ancora numerosi problemi.

Certo, in un mondo globalmente in difficoltà soprattutto a livello economico, in un presente in crisi a causa di tanti cambiamenti radicali, queste possibilità cominciano ad essere difficili da raggiungere per chiunque. Ma resta il fatto che per gli individui disabili tali difficoltà hanno coinciso spesso con la negazione di alcuni diritti fondamentali, con la discriminazione, e oggi in Italia purtroppo il problema non è completamente risolto, come verrà illustrato in seguito.

Questa analisi parte dalla presentazione di un approccio fondamentale per l’integrazione dei soggetti disabili, quello della Normalizzazione, nato con l’intento di permettere ai soggetti con disabilità di vivere uno stile di vita normale, caratterizzato da scuola, lavoro, tempo libero, amicizie, amori e così via, senza differenze. Questo movimento ha contribuito molto alla diffusione in tutti i paesi civili dei moderni principi di integrazione.

Ma tali principi ancora faticano ad essere attuati concretamente. Tanto che l’ONU ha voluto redigere una apposita Convenzione per difendere i diritti delle persone con disabilità (Nazioni Unite, 2007), documento che l’Italia ha approvato ufficialmente (1).

Nel nostro paese la scuola rappresenta il più importante momento di inclusione per un soggetto disabile, un’inclusione garantita dalla legge e messa in atto già da molti anni. L’esperienza in questo settore è sotto molti di punti di vista un’eccellenza nel nostro paese, ma oggi purtroppo le risorse dedicate alle attività di sostegno e all’integrazione sembrano essere sempre più insufficienti.

Lo dimostrano molte notizie che quotidianamente balzano agli onori della cronaca, riguardanti la mancanza di insegnanti di sostegno, l’assenza del trasporto scolastico, l’insufficienza di risorse adeguate. Tanti problemi che impediscono di fatto a molti disabili di andare a scuola.

Che la situazione sia critica lo dimostrano anche i recenti dati Istat, Miur e Censis. Emerge ad esempio che il numero dei disabili è in forte aumento (Miur, 2014) e secondo l’Associazione Nazionale Insegnanti E Formatori servirebbero ben 40mila insegnanti di sostegno in più. Le indagini più recenti, prese in considerazione in questo lavoro, dimostrano che per avere una buona inclusione scolastica occorre fare ancora molto.

La scuola però, anche se con molte lacune, è come si è detto l’unica certezza per un disabile, perché ciò che avviene dopo la scuola, con il raggiungimento dell’età adulta, resta ancora avvolto nel mistero e mal regolamentato.

I disabili sembrano frequentare in massa solo la scuola dell’obbligo e in età adulta quasi scompaiono dalle liste degli iscritti ad un percorso formativo (Censis, 2014). Sarebbe bello immaginarli tutti già impiegati in un’attività lavorativa, ma in realtà nel mondo del lavoro l'inclusione è quasi assente, come esposto nell’ultima parte di questa analisi.

Sembra che gli adulti con disabilità siano destinati a rimanere in casa con i genitori, senza un’occupazione e senza sogni.

Anche economicamente il disabile è sfavorito dallo Stato: sia per la spesa riservata alla protezione sociale che per i contributi destinati all’integrazione dei redditi famigliari, i disabili sono i più svantaggiati (Istat, 2014).

Si vuole dunque con questo contributo far emergere alcune criticità ancora esistenti nella scuola, e soprattutto dopo la scuola, per portare alla riflessione e incitare a trovare soluzioni più efficaci e sistematiche, così da ridare ai soggetti disabili e alle loro famiglie la speranza di pensare ad un futuro concreto, ad un vero Progetto di Vita.

 

2. Progettare un futuro “normale”: dalla Normalizzazione alla “normalità speciale”

 

Tra gli approcci che hanno contribuito maggiormente alla diffusione dei moderni principi di integrazione dei soggetti con disabilità, si può certamente includere quello della Normalizzazione, sviluppatosi in Svezia negli anni Sessanta ad opera di Bengt Nirje, direttore dell’associazione svedese per i bambini con ritardo mentale.

Secondo Nirje era necessario permettere a tutti gli individui con disabilità intellettiva di vivere in condizioni di vita normali, simili il più possibile a quelle dei normodotati (Nirje, 1992). La Normalizzazione nasce dunque con lo scopo di favorire nelle persone con deficit intellettivo la realizzazione di abitudini e attività normali in tutti gli ambiti della vita.

Le idee di Nirje inizialmente non furono accolte con entusiasmo: alcune figure professionali (medici, insegnanti) e soprattutto i famigliari, non erano d’accordo sul fatto che i soggetti disabili potessero avere una vita autonoma e al contrario pensavano che dovessero essere protetti e sorvegliati di continuo. La risposta di Nirje ai suoi contestatori è sintetizzata in questa sua bellissima frase: “Permettermi di essere umano significa lasciarmi sbagliare” (Anffas, 2011) (2).

Gradualmente il movimento acquistò credito e negli anni Settanta si diffuse in Canada e Stati Uniti. Qui originò un acceso dibattito tra gli studiosi americani, al quale partecipò Wolf Wolfensberger, psicologo di origine tedesca emigrato negli USA che, attraverso rielaborazioni successive, allargò il concetto di Normalizzazione a tutte le classi definite socialmente svalorizzate (Wolfensberger, 1972). In origine la definizione di Normalizzazione era collegata alla presenza di fattori culturalmente valorizzanti, come un lavoro o la partecipazione sociale, utili per creare e mantenere comportamenti normali. Wolfensberger rivede questo punto introducendo il concetto di Valorizzazione dei Ruoli Sociali (VRS) dove il ruolo sociale è inteso come insieme di caratteristiche, comportamenti, aspettative e responsabilità conformi a un modello sociale.

L’obiettivo fondamentale per Wolfensberger diventa quello di consentire alle persone svalorizzate l’accesso ai ruoli socialmente valorizzati: solo in tal modo esse potranno migliorare le loro competenze e ridurre o compensare gli aspetti deficitari.

La VRS si pone dunque l’obiettivo di spiegare non solo come si formano i ruoli sociali e come vengono attribuiti, ma soprattutto come possono essere utilizzati per contrastare la svalorizzazione.

Il significato profondo della Normalizzazione, il suo forte legame con l’autonomia e con la progettazione di un futuro, è espresso perfettamente nel poema-manifesto di Nirje, che ne descrive il senso meglio di qualsiasi definizione teorica (Ianes, 2006) (3):

 

“Normalizzazione significa... un ritmo normale del giorno.

Ti alzi dal letto al mattino,
anche se hai una gravissima disabilità,
ti vesti ed esci per andare a scuola o al lavoro: non resti a casa.

 

Al mattino prevedi quello che farai nella giornata,

alla sera ripensi a quello che sei riuscito a fare.
Il tuo giorno non è di 24 ore sempre uguali, minuti monotoni, pomeriggi senza fine.

Mangi in ore normali e in modo normale, non solo con il cucchiaio,

se non sei più un bambino, non mangi a letto o in poltrona, ma a tavola

e non ceni presto nel pomeriggio, per la comodità del personale.

 

Normalizzazione significa… un ritmo normale nella settimana.
Abiti in un posto e vai a lavorare in un altro, in un altro ancora passi il tuo tempo libero.

Programmi i divertimenti del fine settimana e non vedi l’ora di tornare a scuola o al lavoro, il lunedì mattina.

 

Normalizzare significa... un ritmo normale dell’anno.

Una vacanza per rompere la routine con il cambiamento delle stagioni che porta con sé cambiamenti nel lavoro, nei cibi, nello sport, nello svago e in tante altre cose della tua vita.

 

Normalizzare significa… le esperienze normali di sviluppo nel ciclo di vita.
I bambini, e solo i bambini, vanno in colonia.
Nell’ adolescenza ti curi molto del tuo aspetto, dei tuoi capelli, pensi alla musica, ai ragazzi e alle ragazze.
Da adulto lavori e ti senti responsabile.
Da vecchio hai i tuoi ricordi da rivivere e la saggezza dell’esperienza.

 

Normalizzare significa… avere desideri e fare scelte rispettate dagli altri.
Gli adulti hanno la libertà di decidere dove vogliono vivere, che lavoro preferiscono e che amici frequentare.
Se stare in casa a guardare la televisione o andare a un concerto o passeggiare in città.

 

Normalizzare significa… vivere in un mondo di due sessi diversi.
I bambini e gli adulti hanno relazioni con l’altro sesso, o con lo stesso,
da adolescente cerchi di avere il ragazzo o la ragazza, da adulto puoi decidere di sposarti o di avere figli.

 

Normalizzare significa… il diritto a una situazione economica normale.
Tutti abbiamo il nostro reddito e le nostre responsabilità,
anche se abbiamo la pensione di invalidità dobbiamo avere i nostri soldi e decidere come spenderli: nel superfluo e nel necessario.

 

Normalizzare significa vivere in una casa normale in un quartiere normale e non in una grande istituzione
con 100 persone disabili o anziane.

Significa non essere isolato dalla società”.

 

La normalità è necessaria sopratttutto per “non essere isolati dalla società” come conclude Nirje nel suo poema. Dario Ianes sottolinea il grande valore sia intrinseco che strumentale della normalità (Ianes, 2006): in essa si trova appartenenza e coesione, senso di vicinanza, valorizzazione, autostima, sicurezza. Si crea una forza che scaturisce dalle abitudini e dalla quotidianità (ibid.).

Va fatta però attenzione al pericolo della normalizzazione, che è quello di non riconoscere, di non dare spazio o importanza alla diversità, il pericolo di reprimerla o sofforcarla.

Anche la diversità ha il suo valore, così come la normalità, e occorre quindi coltivarle entrambe. Ogni posizione estrema è errata, sia quella rigidamente orientata verso la “specialità”, sia quella che punta in modo univoco solo alla “normalità”. Occorre un punto d’incontro, un dialogo tra le due posizioni (Morin, 2005; Ianes, 2006). Normalità e specialità devono coesistere e sostenersi.

Sul pericolo della normalizzazione come paradigma pedagogico troppo autoritario e poco rispettoso della diversità si sta discutendo molto attualmente (Boscolo, 2014). Non a caso questo avviene in periodo in cui si stanno diffondendo testi divulgativi e programmi d’intrattenimento che propongono un esempio di pedagogia che punta solo alla normalizzazione, intesa come rigido schema in cui convogliare tutti, togliendo spazio alla diversità, al mondo interiore, alla fragilità (Rizzi, 2009).

 

Normalizzazione e Diversità: la necessità di evitare posizioni “estreme”.

 

Fatta questa necessaria precisazione, va detto che la Normalizzazione rimane un’azione fondamentale, in grado di aiutare i soggetti con disabilità a crearsi un futuro nella società e a costruire un vero Progetto di vita.

 

3. Autonomia significa futuro: l’indipendenza abitativa per i soggetti disabili

 

Il 21 marzo 2015 si è celebrata la X Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down all’insegna di questo messaggio, già citato poc’anzi: Autonomia significa futuro.

In questa occasione CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) ha lanciato la sua campagna internazionale per sensibilizzare l’opinione pubblica su questo tema, incentrandola quest’anno sull’autonomia abitativa (4). ”The Special Proposal” è il titolo di un breve filmato realizzato a questo scopo che vede per protagonisti una coppia di adulti con sindrome di Down. I due ragazzi, Salvatore e Caterina, vogliono vivere insieme. Il video mostra Salvatore che si reca nel negozio in cui Caterina lavora, portando con sé un piccolo regalo per lei. È un cofanetto e all’interno non c’è un anello di fidanzamento, ma la chiave della loro nuova casa (5).

Diversi progetti oggi sono avviati in Italia proprio per promuovere percorsi di autonomia abitativa per soggetti disabili, come il Progetto DOMUS della Fondazione Italiana Verso il Futuro (6).

L’idea di base di questi progetti è quella di soddisfare con opportunità concrete e di qualità l’esigenza di vita autonoma delle persone disabili, manifestata sempre con grande determinazione. Questi progetti offrono la possibilità di sperimentare iniziative di vita individuale per piccoli gruppi, con l’obiettivo di portarli gradualmente al distacco dalla famiglia permettendo loro di imparare a gestire la propria vita quotidiana in modo autonomo e ben integrato nella comunità.

Dare a tutti le stesse opportunità e le stesse possibilità di scelta è un diritto fondamentale ribadito quest’anno a gran voce anche dall’ONU in occasione della Conferenza Mondiale sul World Down Syndrome Day, tenutasi il 20 marzo a New York nel quartier generale delle Nazioni Unite. Significativo il titolo della conferenza: My opportunities, my choices - enjoying full and equal rights and the role of families. Poter scegliere, avere opportunità, prendere decisioni, avere il controllo delle proprie vite, questo è progettare il futuro per un soggetto disabile. Il traguardo dell’indipendenza si fonda sulla costruzione di relazioni famigliari e sociali soddisfacenti, sulla realizzazione di processi d’inclusione nel sistema scolastico, sulla possibilità di lavorare e di godere di pieni diritti, senza discriminazioni.

La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Nazioni Unite, 2007) è il documento universale per la tutela delle persone disabili e garantisce il diritto a una piena inclusione. L’articolo 19 è dedicato specificamente a Vita indipendente e inclusione nella società. Esso impone agli stati aderenti di riconoscere alle persone disabili il diritto a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone. A tal fine occorre agire in modo che:

 

(a) le persone disabili possano scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e con chi vivere, e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione;

(b) le persone disabili abbiano accesso a servizi a domicilio, residenziali, e altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di inserirsi nella società e impedire che siano isolate o vittime di segregazione;

(c) i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni.

Anche l’articolo 23 della Convenzione, dedicato al Rispetto del domicilio e della famiglia, è finalizzato a garantire una vita normale ai soggetti disabili. Esso impone agli stati aderenti di adottare misure per eliminare le discriminazioni nei confronti delle persone con disabilità in tutto ciò che riguarda il matrimonio, la famiglia, la paternità e le relazioni personali, su base di uguaglianza con gli altri. E a tal fine:

(a) sia riconosciuto il diritto a ogni disabile in età per contrarre matrimonio, di sposarsi e fondare una famiglia sulla base del pieno e libero consenso dei contraenti;

(b) sia riconosciuto il diritto delle persone con disabilità di decidere liberamente e responsabilmente riguardo al numero dei figli e all’intervallo tra le nascite e di avere accesso in modo appropriato secondo l’età, alle informazioni in materia di procreazione e pianificazione familiare, e siano forniti i mezzi necessari ad esercitare tali diritti;

(c) i disabili, inclusi i minori, conservino la loro fertilità su base di uguaglianza con gli altri.

 

Ancora, sempre in base all’art. 23, deve essere dato aiuto alle persone con disabilità nell’esercizio delle loro responsabilità di genitori. In nessun caso un minore deve essere separato dai suoi genitori in ragione della propria disabilità o in ragione di quella di uno o di entrambi i genitori.

In un documento così ampio e complesso come la Convenzione ONU, l’obiettivo principale è quello di garantire a tutti gli stessi diritti senza discriminazioni. In quest’ottica l’indipendenza abitativa è un importante punto d’arrivo in un percorso spesso lungo e faticoso. Un percorso di crescita, che vede molti disabili raggiungere pian piano un livello di autosufficienza nella gestione della propria vita, grazie anche al supporto delle famiglie che favoriscono il distacco, e degli educatori coinvolti nei progetti sul territorio. Il tutto per cominciare a costruire concretamente il proprio futuro. Ma per costruirlo oggi in Italia mancano ancora alcuni mattoni.

 

4. Inclusione e autonomia per costruirsi un futuro in Italia: un traguardo lontano?

 

Quasi ogni giorno sui quotidiani italiani vengono pubblicate notizie che mostrano come, nel concreto, l’integrazione scolastica e sociale dei soggetti disabili sia ancora lontana: si va dal bullismo all’esclusione dalle gite di fine anno, dal ritiro da scuola per mancanza di insegnanti di sostegno alla segregazione in aule “speciali”, dall’esclusione dai posti di lavoro alla riduzione del sostegno economico statale.

Non ci sono distinzioni geografiche in questo senso, il problema è diffuso ovunque. È diffuso ad esempio tra i disabili napoletani, che nell’agosto 2014 si sono visti chiudere, tramite un decreto, l’erogazione dei fondi per le attività e l’inserimento dei disabili nelle scuole, con il risultato che 600 studenti delle scuole secondarie non hanno iniziato l’anno scolastico (7). Qualcuno tra loro si è chiesto polemicamente come sia applicato l’articolo 3 della nostra Costituzione: “È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana”.

Il problema ha riguardato anche i disabili ferraresi, privi di insegnanti di sostegno e lasciati a casa: poco tempo fa infatti quelli concessi alle scuole di questa zona erano 43 (su 104 richiesti) con il risultato che molti studenti temporaneamente non sono andati a scuola. Qui un’altra normativa è chiamata in ballo perchè non rispettata. È la legge 104/92 che assicurerebbe ai minori con grave disabilità un percorso d’integrazione scolastica individualizzato (8).

Il problema riguarda anche il Veneto, dove un insegnante di sostegno può essere utilizzato come supplente per sostituire i professori assenti, lasciando solo il disabile affidatogli (9).

Ma la lista sarebbe lunga e non risparmierebbe nessuna regione italiana.

 

È significativa la scritta che appare sul sito della Onlus Tutti a scuola, che supporta le famiglie dei disabili per aiutarle a risolvere problemi relativi a scuola, extra scuola e assistenza (10):

Anno scolastico 2014/15 - 230.558 bambini disabili - 101.391 insegnanti di sostegno - 71.000 bambini scoperti”.

Quest’ultima cifra è di certo quella che colpisce maggiormente. Anche il Miur ha mostrato i dati relativi al rapporto tra studenti disabili e insegnanti di sostegno (Miur, 2014). I dati del 2014/15 differiscono da quelli indicati dalla Onlus e rivelano che gli insegnanti di sostegno sono circa la metà rispetto agli alunni disabili

 

Serie storica degli alunni con disabilità e dei posti di sostegno: AA.SS. 2007/2008 – 2014/2015

 

I dati del Miur sono confermati dall’Istat che ritiene il rapporto studenti disabili / insegnanti di sostegno in linea con quanto previsto dalla legge italiana. Si sottolinea infatti che: “il numero medio di alunni con disabilità per insegnante è molto vicino, a livello nazionale, a quello previsto dalla Legge 244/2007 (un insegnante di sostegno ogni due alunni con disabilità). Ci sono 1,7 alunni con disabilità ogni insegnante di sostegno nella scuola primaria e 1,9 nella scuola secondaria di primo grado” (Istat - Report, 2014).

Questo rapporto però, forse non è così equilibrato, poiché troppe notizie sulla stampa nazionale e presso le associazioni di supporto, narrano quotidianamente di studenti lasciati soli o rimandati a casa proprio per mancanza di insegnanti di sostegno.

Secondo l’Anief (Associazione Nazionale Insegnanti E Formatori) oggi mancherebbero 40mila insegnanti di sostegno per riportare la situazione alla normalità (11).

Un dato comunque è confermato da tutti: il numero degli studenti disabili sta aumentando di anno in anno e si prevede che questa cifra aumenti ancor di più in futuro. Anche l’Istat mostra questa tendenza:

 

L’aumento degli alunni disabili nella scuola primaria e secondaria di I° (Istat – Report, 2014)

 

Questo andamento è rilevato anche dal Censis che afferma che il numero dei soggetti disabili nel 2020 giungerà a sfiorare quasi i 5 milioni di persone (Censis, 2014).

La stessa fonte sottolinea un altro dato importante: durante il percorso scolastico la percentuale dei soggetti con disabilità intellettiva presenti nelle scuole si dimezza. Ad esempio la presenza nella scuola dell’obbligo dei bambini Down è del 97%. Ma tra i 15-24 anni questa percentuale si dimezza. Lo stesso vale per i ragazzi con disturbi dello spettro autistico: il 93% frequenta la scuola dell’obbligo, ma tra i 14-20 anni il dato cala al 67% e per chi ha più di 20 anni scende al 7% (Censis, 2014). Qualcosa evidentemente non funziona nell’inclusione scolastica.

L’Istat fa emergere inoltre un’altra informazone negativa, ossia che gli studenti disabili cambiano di continuo l’insegnante di sostegno, cosa che impedisce quella continuità e quell’equilibrio utili per la realizzazione di obiettivi e di progetti solidi. Più del 40% degli alunni della scuola primaria ha cambiato l’insegnante di sostegno rispetto all’anno scolastico precedente e lo stesso è accaduto al 40% degli alunni nella secondaria di primo grado (Istat - Report, 2014).

Che in ambito scolastico i problemi in questo campo siano all’ordine del giorno - e lo saranno anche in futuro - lo segnala Il Corriere della Sera in un articolo del febbraio 2015: per 60mila studenti disabili c’è il rischio di rimanere a casa da scuola a causa dell’abolizione delle Province (in seguito alla Legge n. 56 del 7 aprile 2014) (12). Tale provvedimento potrebbe non garantire la presenza nelle scuole degli Assistenti educativi e della comunicazione (Aec) che svolgono un ruolo importante per molti allievi con disabilità. Al contempo è a rischio, per lo stesso motivo, il trasposto scolastico gratuito per gli alunni disabili che frequentano le scuole superiori. Questo compito, come pure quello di fornire gli assistenti educativi, era attribuito alle Province dal D.L. 112 del 1998 per soddisfare il principio di “supporto organizzativo all’inclusione scolastica”. Ora, con le nuove norme, non è ancora chiaro a chi spettino queste competenze, se alle Regioni, ai Comuni o alle Città Metropolitane. Per ora solo l’Emilia Romagna ha varato una legge finanziata con fondi propri per continuare ad assicurare i servizi di trasporto e assistenza all’educazione e alla comunicazione; altre Regioni non hanno varato norme, altre ancora non hanno stabilito a chi spettino le competenze, e altre ancora hanno diminuito i fondi destinati a questi servizi (rischiando così di ridurli o abolirli).

Ma il diritto allo studio e i servizi necessari all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità vanno assicurati in tutte le Regioni, e la Corte Costituzionale (sentenza n. 80 del 2010) ha stabilito che il diritto allo studio dei disabili va garantito senza vincoli di bilancio. Eppure il problema al momento non è risolto.

Anche in materia di aiuti statali la categoria dei disabili è tra le meno favorite. Nel rapporto annuale Istat 2014 emerge che l’Italia destina il 29,7% del Pil per la spesa in protezione sociale (sanità, previdenza e assistenza). Ma esiste una forte differenza nelle voci di spesa (immagine 4) e alla disabilità viene riservato solo il 5,8% (Istat, 2014).

 

Voci di spesa sociale nei paesi dell’Unione Europea

 

Nello stesso rapporto si legge che in riferimento all’assistenza domiciliare socio-assistenziale, mediamente in Italia usufruiscono del servizio 7 disabili su 100 (Istat, 2014). Una cifra decisamente bassa. Ancora, i disabili risultano la categoria più penalizzata anche relativamente ai contributi destinati dallo Stato ad integrazione dei redditi famigliari

 

Spesa destinata per i contributi ad integrazione del reddito famigliare.

 

5. Progettare un futuro di partecipazione e inclusione: agire sulla scuola e oltre la scuola.

 

Come si è visto la situazione in Italia non è positiva. La percentuale di disabili è in aumento, si parla di milioni di persone che dopo la scuola si ritroveranno in parte isolate ai margini della vita sociale e lavorativa. Individui destinati dopo il percorso scolastico all’invisibilità. La famiglia, elemento centrale nel percorso di cura del soggetto disabile, può contare fino a un certo punto sull’istituzione scolastica, che rappresenta l’unica opportunità concreta e istituzionale di inclusione (seppur con molti difetti). Ma cosa accade dopo? La risposta è semplice: di solito non accade nulla.

Con il raggiungimento della maggiore età e con la conclusione della scuola subentrano le difficoltà maggiori. A questo punto i disabili, soprattutto quelli con disabilità cognitiva, restano a casa con le famiglie. Ai soggetti autistici e con sindrome di Down vengono date rarissime occasioni di inserimento lavorativo: lavorano 3 persone Down su 10 e la maggioranza (più del 60%) non ha un contratto regolare (Censis, 2014). Quasi tutti lavorano in cooperative sociali e il 70% di loro non percepisce nessun compenso, oppure ne riceve uno minimo, più basso di quello normalmente erogato. Tra i soggetti autistici la situazione è anche peggiore: tra quelli con più di vent’anni lavora 1 persona su 100.

Il Censis evidenzia inoltre grossi problemi per un disabile anche nel mantenere un impiego a causa di una malattia cronica che dà una progressiva disabilità, come la sclerosi multipla (Censis, 2012) (13).

Che il nostro paese sia ancora arretrato sul tema dell'inserimento lavorativo delle persone con disabilità lo dimostrano anche i recenti dati sui tassi di occupazione. L’uso di diverse definizioni di disabilità negli stati europei rende complicato fare un confronto, ma in Francia ad esempio, dove il 4,6% della popolazione ha un riconoscimento amministrativo della propria disabilità (una quota simile a quella italiana), i disabili occupati tra i 45-64enni sono il 36%, mentre in Italia sono il 17% per la stessa fascia d’età (Censis, 2012). Anche nel mondo del lavoro dunque, l'inclusione è ancora un problema.

Il mondo della disabilità in Italia sembra davvero avvolto nella nebbia anche nell'immaginario collettivo: per 2 italiani su 3 la disabilità è una limitazione dei movimenti, mentre la disabilità intellettiva è quasi sconosciuta o addirittura rimosssa (Censis, 2014).

Quasi tutto il percorso di cura durante la vita adulta del disabile è dunque delegato ai genitori che in media ogni giorno impiegano 17 ore nell'assistenza del disabile rimasto a loro carico (Ibidem).

I sostegni dello Stato alle famiglie spesso sono, come si è visto, bassi e limitati quasi solo al supporto economico. E in Europa siamo tra gli ultimi per risorse destinate alla protezione sociale delle persone con disabilità (Censis 2012 ).

Seppure con tanti problemi, la scuola permette ai famigliari di essere fiduciosi, di avere la speranza di costruire un futuro per i propri figli. Ma in seguito, con il passare degli anni, la sensazione di abbandono aumenta. Viene spontaneo chiedersi dunque che fine faccia il Progetto di Vita.

In questa situazione critica occorre agire in due direzioni: da un lato è necessario agire sulla scuola poiché come si è visto i problemi in questo ambito sono numerosi e urgenti. Occorre una migliore organizzazione delle risorse, più insegnanti di sostegno, una migliore formazione delle figure coinvolte, spesso impreparate (famiglie, docenti, enti territoriali) e un maggiore dialogo tra loro. Serve più chiarezza nelle norme che vengono varate e più controllo sulla loro applicazione. L’inclusione scolastica non è ancora pienamente realizzata, ci sono troppe situazioni critiche e ancora può accadere l’impensabile per un paese civile, e cioè che molti disabili non vadano a scuola. L’esperienza italiana, da sempre un’eccellenza in questo campo, negli ultimi anni ha perso molto valore. E oggi le risorse dedicate alle attività di sostegno e all’integrazione scolastica dei disabili appaiono inadeguate. Nel 2011 il 10% delle famiglie degli studenti disabili ha presentato un ricorso al Tribunale civile o al Tribunale amministrativo regionale per ottenere un aumento delle ore di sostegno (Censis, 2012).

È difficile trasmettere la voglia di progettare un futuro, trasmettere le competenze per vivere in autonomia, le capacità per inserirsi e socializzare, se l’esperienza scolastica rischia di essere per alcuni un’esperienza di esclusione più che di inclusione, un motivo di sconforto più che di incoraggiamento. Ma resta il fatto che quello scolastico è l’unico momento di inclusione garantito istituzionalmente ad un disabile. È spesso l’unica certezza che permette di coltivare il sogno di un futuro. È l’unico mattone certo per la costruzione di un Progetto di vita, anche se va aggiustato.

La seconda direzione nella quale bisogna agire velocemente è oltre la scuola, perché quest’ultima è importante ma non basta. Occorre preparare e supportare l’individuo al lavoro e all’autonomia. Un disabile diventa adulto e non può rimanere perennemente a carico della famiglia. Le persone con sindrome di Down ad esempio, sono 48.000 in Italia e la loro aspettativa di vita è di 61,6 anni per i maschi e di 57,8 anni per le femmine (Censis, 2014). Cosa faranno dopo la scuola? Il Progetto di Vita deve diventare un’azione concreta, un programma solido che nasce dal dialogo costante tra famiglie e territorio in un’ottica di integrazione sociale e lavorativa. Ma il modello italiano rimane decisamente di tipo assistenzialistico, basato sulla delega alle famiglie che devono provvedere da sole ai bisogni del disabile. E in questa situazione esse non hanno nemmeno il supporto sistematico di strutture che, sulla base di competenze professionali e risorse adatte, potrebbero garantire livelli di assistenza alti e anche la valorizzazione delle capacità e dell’autonomia del disabile.

Il dato che più colpisce tra quelli osservati, è quello che si potrebbe chiamare “la percentuale della speranza”: il 40% dei genitori di bambini down pensa positivamente al futuro e ritiene che il proprio figlio potrà avere una vita autonoma. Questa percentuale si riduce al 12% tra i genitori di soggetti down adulti. Lo stesso accade ai genitori dei soggetti autistici: la percentuale dei genitori che crede positivamente nel futuro è del 23% quando il figlio è bambino o adolescente, ma diventa del 5% quando il figlio è adulto (Censis, 2014). È la percentuale della speranza, che diminuisce con il passare del tempo, fino ad avvicinarsi allo zero.

Del Progetto di Vita e su come costruirlo si sono scritte, e si possono ancora scrivere, importanti pagine di istruzioni, indicazioni, disposizioni, ma una cosa è certa: il Progetto di Vita comincia sempre dal presente, come qualsiasi progetto, e “il futuro per un giovane disabile si nutre di speranza soltanto se egli può vedere già oggi quello che farà domani” (Rondanini, 2011).

 

Note

 

(1) Con la Legge 3 marzo 2009, n. 18 (pubblicata in G.U. n. 61 del 14 marzo 2009) il Parlamento ha autorizzato la ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e del relativo protocollo opzionale, sottoscritta dall’Italia il 30 marzo 2007.

(2) Con riferimento a Nirje B. (1994), The normalization Principle and Its Human Management Implication, SRV-VRS: The International Social Role Valorization Journal,1 (12).

(3) Il poema, riportato nel testo di Ianes, fa riferimento a Nirje, B. (1969), “The normalization principle and its human menagement implications” in R B Kugel & W Wolfensberger (Eds.), Changing patterns in residential services for mentally retarded, Washington DC. President’s committee on mental retardation. pp. 179-195.

(4) Il Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down nasce nel 2003 allo scopo di attivare azioni di comunicazione unitarie e condivise tra le 74 Associazioni aderenti, che si occupano di tutelare i diritti delle persone con sindrome di Down. Rappresenta i l’organismo ufficiale di confronto con tutte le Istituzioni per quanto riguarda i diritti e le problematiche delle persone con sindrome di Down. Url: http://www.coordown.it (ultima consultazione aprile 2015).

(5) La campagna di CoorDown è stata realizzata con il contributo di Down Syndrome Australia e Down Madrid e e con la partecipazione di: Down Syndrome Development Trust (Regno Unito), Movimento Down (Brasile), Saving Downs (Nuova Zelanda),  National Down Syndrome Society (Stati Uniti), Japan Down Syndrome Society. Il video è pubblicato al link: https://www.youtube.com/watch?v=lnaajSxOsWI&feature=youtu.be (ultima consultazione aprile 2015).

(6) Url: http://www.fondazioneromasolidale.it/azioni-di-sistema/domus/ (ultima consultazione aprile 2015).

(7) Url: http://tv.ilfattoquotidiano.it/2014/10/10/napoli-ragazzi-disabili-senza-scuola-e-disumano-cosi-ci-rovinano-il-futuro/300746/ (ultima consultazione aprile 2015).

(8) Url: http://www.estense.com/?p=334140 (ultima consultazione aprile 2015).

(9) Url: http://www.veneziatoday.it/cronaca/disabile-a-casa-da-scuola-la-madre-l-insegnante-di-sostegno-fa-il-supplente.html (ultima consultazione aprile 2015).

(10) L’Associazione Tutti a scuola ha promosso recentemente anche una campagna di sensibilizzazione sulla situazione dei disabili nelle scuole italiane, con lo scopo di segnalare le difficoltà e i disservizi. Nella sede dell’Associazione sono arrivate migliaia di segnalazioni. Url: www.tuttiascuola.org (ultima consultazione aprile 2015).

(11) Dati Anief del novembre 2014 http://www.anief.org/index.php?option=com_content&view=article&id=10894%3Aalunni-disabili-in-aumento-servono-altri-40mila-docenti-di-sostegno-potrebbe-portarli-la-legge-di-stabilita&catid=138&Itemid=1019 (ultima consultazione aprile 2015).

(12) Url http://www.corriere.it/salute/disabilita/15_febbraio_17/scuola-60-mila-alunni-disabili-a-rischio-0580710a-b6bc-11e4-a17f-176fb2d476c2.shtml (ultima consultazione aprile 2015).

(13) Si tratta di una ricerca sui bisogni ignorati delle persone con disabilità, basata sul confronto con gli altri stati europei relativamente all’offerta di servizi per cronici e disabili da parte della sanità.

 

Bibliografia

 

Anffas Trentino Onlus, (2011), Bilancio Sociale, 2011. http://issuu.com/anffas_trentino_onlus/docs/bilancio_sociale_2011 (ultima consultazione aprile 2015).

Boscolo, C. (2014), Non fate i bravi. Educare e normalizzare in Italia oggi.

CENSIS, (2014), “I disabili, i più diseguali nella crescita delle diseguaglianze sociali” in Diario della transizione, n. 3. Disponibile in http://www.censis.it/7?shadow_comunicato_stampa=120959 (ultima consultazione aprile 2015).

CENSIS, (2012), I bisogni ignorati delle persone con disabilità. Disponibile in http://www.censis.it/14?shadow_ricerca=118095 (ultima consultazione aprile 2015).

Ianes, D. (2006), La Speciale normalita. Strategie di integrazione e inclusione per le disabilita e i Bisogni Educativi Speciali, Trento: Erickson.

ISTAT,  (2014), “Tendenze demografiche e trasformazioni sociali: nuove sfide per il sistema di welfare”, in Rapporto Annuale 2104 – La situazione del paese. Disponibile in http://www.istat.it/it/files/2014/05/cap4.pdf (ultima consultazione aprile 2015).

ISTAT,  (2014), Report - Anno scolastico 2013-2014 - L’integrazione degli alunni con disabilità nelle scuole primarie e secondarie di primo grado statali e non statali. Disponibile in http://www.istat.it/it/archivio/143466 (ultima consultazione aprile 2015).

Morin, E. (2005). Etica. Milano: Raffaello Cortina.

MIUR, (2014), Focus: “Anticipazione sui principali dati della scuola statale” A.S. 2014/15. Disponibile in http://www.istruzione.it/allegati/2014/Avvio_Anno_Scolastico2014_2015_3.pdf (ultima consultazione aprile 2015)

NAZIONI UNITE (2007). La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità - Ministero della solidarietà sociale. Roma: S.UP.E.MA.

Nirje, B. (1992). The normalization Principale Papers. Uppsala (Sweden).

Rizzi, L. (2009). Fate i bravi. Milano: Rizzoli.

Rondanini, L. (2011). Ragazzi disabili a scuola: percorsi e nuovi compiti. Santarcangelo di Romagna: Maggioli.

Wolfensberger, W. (1972). The principle of Normalization in human services. Toronto: National Institute on Mental Retardation.